雪丽刚出生时，全身雪白，就像是一个瓷娃娃，美极了。

但是她的父母却不觉得美，反而觉得雪丽“格格不入”。

就狠心把她遗弃在了国内的一家孤儿院里。

其实雪丽不是怪物，只是生病了，得了一种罕见的疾病——白化病。

这种罕见的遗传病导致人体色素缺乏，使雪丽的皮肤和头发显得非常苍白并对阳光极为敏感。

后来雪丽被送到了孤儿院，工作人员给她起名叫雪丽。

“雪”的意思是大雪，“丽”的意思是美丽。

意思是她像雪花一样纯洁、美丽。

在孤儿院的时候，虽然年纪小，但是大家也都能感觉到雪丽和自己不同。

所以，雪丽几乎没有朋友，没有人敢接近她。

幸好，在雪丽3岁的时候，她被养母发现，并且带回了家。

从那天起，她就和养母还有妹妹一起住在了荷兰。

养母觉得“雪丽”这个名字很美好，而且觉得这个名字也是雪丽和故乡之间的一种羁绊，所以就没有更改。

02

希望被世界善待

虽然拥有了温暖的家庭，但是雪丽还是会遭受各种非议。

随着年龄的增长，雪丽发现几乎没有人愿意跟她一起玩耍，甚至还有人喊她“雪人”、“白化人”。

这让她十分伤心。

后来她变得不敢同别人接触，喜欢把自己的情绪默默的堆在心底。

她甚至想过要把自己的头发全部染成黑色，试着让自己看着和别人没什么不同。

情绪积压久了，雪丽的养母注意到她的变化，告诉她：

你拥有的这些是上天馈赠的礼物，你就像天使一样美丽。

在养母温暖的开导下，雪丽逐渐开始正视自己，既然无法改变现状，就让自己活得开心点吧。

可不管她如何对其他人敞开心扉，大部分的人还是拒绝“接受她”。

尽管如此，雪丽还是温柔的看待这个世界。

后来有记者问她：恨不恨遗弃自己的亲生父母。

雪丽说：我很幸运我只是遭受了遗弃。

因为在非洲的一些国家，白化症病人会被视为“怪物”。

是会被猎杀的。

因为一些巫医说，白化病人的四骨头可以用来制造药物，可以治愈很多疾病...

即使这些都是没有依据的迷信，但一些人还是会相信。

比如一些非洲偏远地区，一位农民运气好的话一年也只能挣取72英镑（约合人民币615元）。

但是用白化病患者的躯体制成的药物价格却可高达7000英镑（约合人民币6万元）。

白化病人身体的一小块可以卖到600美元，一副完整躯体最高可以卖到75000美元。

白化病患者安全屋

所以雪丽说自己是“幸运”的，她也希望这个世界能对“白化病人”更温柔一些。

他们不是怪物，只是“生病”了而已。

03

“你很美，可以给你拍张照么”

雪丽人生轨迹开始发生转变，是从一位设计师开始的。

那位设计师是雪丽养母的朋友，这位设计师的孩子是一名唇裂患者。

他和雪丽一样，生活中总是被人“轻视”，很自卑。

所以这位设计师就想办一场时装秀！

她要给自己的儿子设计一些特别花里胡哨的衣服，这样大家都会去关注他的衣服，而不会把注意力放在他的嘴唇上。

她说这场活动是“完美的不完美”，所以就来问雪丽是否愿意参加。

活动上，雪丽被很多摄影师看中，认为她很特别，身上有一种别人没有的独特气质。

从那之后，雪丽拥有了很多邀约，有一张照片是在伦敦布鲁克·埃尔班克（Brock Elbank）的工作室拍的。

后来布鲁克在社交软件上发表了雪丽的肖像。

没想到，一下子引起了热议。

大家都说雪丽是天使！看着网上那些赞美的话，雪丽不敢相信自己的眼睛。

那一刻，她突然红了眼眶，原来自己也是被认可的。

没多久，就有模特公司联系了雪丽，希望通过她可以让残疾人士也能在时尚界拥有一席之地。

也想告诉全世界，美没有界限，任何人都可以拥有美的权利。

就这样，雪丽登上了2019年6月意大利版的《Vogue》杂志。

当时整个时尚界都在为雪丽欢呼，很多人也开始通过雪丽去了解白化病和白化病人。

这是让雪丽最开心的。

04

“你就是天使”

自从雪丽火了之后，工作就变得多了起来。

但其实很多人都不知道，每次工作，都会让雪丽感到非常的不适。

因为患白化症，所以雪丽只有8%到10%的视力。

而且不能直视光线，因为眼睛很敏感，光线会伤害到眼睛。

所以很多时候，雪丽都是强忍着进行拍摄。

有时候，实在受不了了，才会对摄影师说：

“我可以闭上眼睛吗？”

“可以麻烦把灯光调的稍微柔和点么？”

每次拍摄雪丽都会觉得特别抱歉，觉得自己会拖了大家的后腿。

但是每当这个时候，身边的人都会告诉雪丽你的视力障碍带给了大家一个不同的视角，能拍出不一样的照片。

听着这些鼓励的话，让雪丽更加有动力，也让她重新开始认识自己。

之前她一直觉得“白化病”让自己变得不同，可是换个角度，也是因为这个病，她能看到别人看不到的细节。

也是因为自己不能看清一切，这会让雪丽更关注人们的声音和他们要说的话。

所以对于雪丽而言，一个人的内在美更重要。

2020年，在林俊杰的新歌MV《While I Can》中，那位如同精灵般的女主角吸引了大家的注意。

她叫Nastya Zhikova，跟雪丽有相同遭遇。

她也是白化病患者，也拥有不幸的童年。

起初，她也是非常自卑，不敢看镜子里的自己。

可后来她学会了接纳自己，不仅出现在各种活动和杂志上，还会在社交软件上分享自己的日常。

她想告诉全世界：自己和其他人没什么不同。

是啊，在这个“看脸”的时代里，很多人都因为外貌焦虑过。

但其实小编想说，虽然让大家改变对自己的第一印象很难，但是每个人都是独一无二，每个人身上都有自己的闪光点。

就像雪丽说的：

“对我来说，我在某些方面是不同，但其他方面是相同的。我喜欢运动和攀岩，我能做得和其他人一样好。

人们可能会说你不能做，但其实你可以，去试试吧。”

不要活在别人的眼光里，要勇敢的活出你自己。

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