“诺西那生钠注射液”是专门治疗婴儿脊髓性肌萎缩症的药物。

而婴儿之所以会产生这样的疾病，就是因为基因导致SMN蛋白水平不足的原因，影响了婴儿肌肉神经功能。

导致产生肌无力的情况，或者是肌肉萎缩四肢纤细，逐渐失去行动能力。

并且婴儿的脊髓性肌萎缩症如果无法得到及时治疗，病情就会越来越重，最后不光是肌肉萎缩这么简单，很有可能会直接危及婴儿的生命安全。

一般出生刚满月的婴儿，不哭不闹，家人们还以为是听话，不会吵到父母休息，哭声也是十分的微弱。

可是这种情况属于反常现象，孩子在婴幼儿时期哭闹，那一定是无法避免的。

不哭不闹不爱动，甚至是连喝奶都表现的十分反感，这个时候家长们一定要注意了。

因为这很有可能就是脊髓性肌萎缩的症状！

这种症状具有一定的遗传性，如果不进行及时的治疗，患有SMA-I型症状的儿童，很有可能活不过两岁！

可是治疗这种病的药物，那可是普通人打一辈子工才能够赚到的钱。

一针药物售价高到69.7万元！重点是一针，治疗婴儿脊髓性肌萎缩疾病，一针可无法治疗，整个流程最少需要6针。

也就是最少需要准备420万，才有可能将脊髓性肌萎缩症给治疗好。

普通人一个月的工资大约在3000元左右，不吃不喝需要116年左右，才能够攒够这420万元。

这么贵的药物，那病人用不起不就是个单纯的摆设吗？

为什么会将这种药物定价如此之贵？

患有脊髓性肌萎缩症的人并不多，所以原因花大价钱对其进行投资的医疗团队也并不多。

他们从研究到临床试验，往往需要花费大量的人力物力和资金。

所以这些研究成本，人力物力花费，都是要均摊到药物的利润上，也就是患者的身上。

可是让人没想到的是，我们眼中的天价药物，在澳洲竟然仅仅只需要280人民币就能够买到！

这到底是怎么回事，差别为何如此之大？

澎湃新闻-2024-06-20《儿童脊髓性肌萎缩症，基因治疗可行吗？》

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280元的天价药物

中国要70万，到了澳洲只要280？

这可是让多少人心里不平衡，甚至出现了许多媒体加大宣传。

但是事实真的是如此吗？

“诺西那生钠注射液”是由渤健公司研究出来的药物，在2019年4月28日的时候，终于在我国上市。

此前该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。

而贵的可不只是我国，“诺西那生钠注射液”当时在美国的价格要比我国多出整整17万！

售价为12.5万美元，也就是87万人民币。

之后诺华公司也曾研究出了治疗“脊髓性肌萎缩疾病”的药物，并且命名为“Zolgensma”，他不像是“诺西那生钠注射液”那样需要注射6次。

“Zolgensma”仅需一次就能够完成治疗，但是他的售价却高达1500万人民币，所以相对来说还是“诺西那生钠注射液”更为划算。

自上市以来，购买“诺西那生钠注射液”的人并不在少数，而且已经有50个国家获批，并有40多个国家已经对其进行了报销。

而澳大利亚之所以会有如此低的价格，是因为澳大利亚将其纳入了他们国家的药品福利计划。

因此药物价格才会大大降低，可是说的可不是全部，而是只有18岁一下的SMA患者能够使用，并且只能是规定使用的药物。

也就是说，澳大利亚不仅特定人群，更特定药物，符合18岁以下的，并且是这种病，才能够享受这个福利。

而真正的价格是需要11万欧元，也就是49.4万人民币，那280元，根本就不是“诺西那生钠注射液”在澳大利亚的药品价格。

就算是49.4万也要比我国的70万低，可为何有消息说“中国价”最低？

每日经济新闻-2020-08-06《一针救命药，国内卖70万，澳洲只要280？医保局和药企都回应了》

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什么一针需要70万，我国医疗保障局出手，直接将价格打下来。

我国国家医保局谈判代表“张劲妮”，连砍8轮，硬生生将70万元的天价药物，给砍到只需要3.3万元人民币。

甚至还被纳入了医保目录中！

正是因为我国拥有SMA的患者高达3万~5万人，能够拿出70万购买“诺西那生钠注射液”的人少之又少。

所以把价格打下来，并且纳入医保，成为了这上万人公共的呼声。

“张劲妮”带着这上万人的希望，幸不辱命成功给了他们活下来的希望，自从2022年1月1日开始。

我国患有脊髓性肌萎缩疾病的患者，陆续都用上了“诺西那生钠注射液”，这昔日的心头大患终于得到了解决。

3.3万，这是任何一个国家都办不到的，可是我国确确实实的将价格打了下来，这就是民心所向，这就是为人民服务！

我们应该为我国医保谈判取得的成功骄傲，应该为国家医保局谈判代表“张劲妮”感到骄傲。

是他们的出现，给了上万人活下去的希望，这就是我国医疗的未来。

是他们让我们能够看到，中国未来的发展将会一步步超越世界，不仅仅是科技领域军事领域，我国在医疗领域，也要走在世界“最”前沿！

环球网-2022-10-07《70万降到3.3万“灵魂砍价”！她，首次吐露心路历程》

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