▲杨美芹在给雅雅喂米糊。图片来源红星新闻

与公开照片相比，雅雅右侧眼睛暴露出的红色组织更大了。在杨美芹的呼唤下，小女孩从沉睡中醒来。杨美芹用汤匙把碗里的米糊抹进小女孩的口中。

小女孩的奶奶则躺在病房中间。隔几分钟她会突然大声呻吟，然后常常叹气。

“那天雅雅是死了（调查组称小孩当时实际上是处于濒死状态）。” 杨美芹的公公告诉红星新闻，在太康县人民医院的抢救室里，他和家人被医生告知孙女已经没有抢救的价值了,在儿媳抱孙女回家的路上，孙女又恢复了知觉，他们立马就把雅雅送到镇卫生院了，一直到现在。

对此，当地官方调查组也予以了证实。

2

治疗方案的选择

在家人七嘴八舌的讲述中，记者获悉，雅雅发病是在2017年农历10月份，与网络筹款上所说的“去年九月份”并不相符。“当时还不到两岁，最开始在家里连发五天高烧，打针吃药没效果，于是就去太康县医院做了全面检查。”雅雅的爷爷说，当时检查结果是“视网膜双侧母细胞瘤”，“医生说已经扩散了，脑子里也有肿块。”

杨美芹说，在县医院做完检查的第二天，他们去了郑州，在郑州大学第一附属医院确诊。

在杨美芹存在手机里的诊断证明书上，检查的日期是“2017年11月9日”，处理意见一项中写着“住院进一步检查，必要时化疗”的字样。对此，雅雅的爷爷说，他当时询问了雅雅的主治医师，“说是不能做手术，因为瘤子是双侧的，颅内也有了，手术后很快就会转移，还可能复发。”

▲雅雅在郑大一附院的诊断证明。图片来源红星新闻

杨美芹说，5天后主治医师约了七八个专家会诊，“与最开始医生的判断一致，不能做手术，要做化疗。”

“我当时问医生如果把眼球摘了能不能保住命，医生说不能保证，又问她做化疗能不能撑一年，也不能保证。”雅雅的爷爷说，因为孩子太小，在与家人充分沟通后，他们决定不让雅雅经历痛苦的化疗，“化疗一个月一次，我们是农村家庭，当时入院要交两万块钱押金，实在拿不出。”

雅雅的爷爷告诉记者，既然保不住命也拿不起钱，就征求医生的意见，“说是可以保守治疗。”于是，他们便带着雅雅回了太康。

2018年4月18日，雅雅曾经的主治医师、郑州大学第一附属医院眼科一门诊的医生告诉红星新闻，“当时雅雅只是在一附院门诊做了一个检查，在专家会诊后我们建议进一步住院治疗，但家属没有采纳。”

3

“后悔在网上筹款”

雅雅的爷爷说，从郑州回来之后，一家人便奔波于村诊所和乡卫生院之间。春节后，今年正月二十七，他们又带雅雅前往太康县医院做了一次检查，“右眼眼球已经暴出来了，左眼也失明了，颅内脑积水，有一个拳头大的肿瘤，还有脑梗塞和脑溢血。”

杨美芹告诉记者，尽管是保守治疗，但医药费依然给他们带来了巨大的压力。无奈之下，她在朋友的指导下开始在火山小视频积攒火力赚钱，“在上边发雅雅的图片，刚开始每天有十几块钱的打赏。”

一二十天之后，杨美芹开始在这个平台上直播，“我不识字不会开直播，找的别人帮忙。”在直播中，她第一次接触到了爱心组织，“相互加了微信，问我要孩子的病例、出生证明等，我怕是骗人的，就没给他们。”

在直播的过程中，有网友建议杨美芹去网络筹款平台上筹款。“我给他们说孩子现在是保守治疗，筹到了钱也不可能彻底治好。”杨美芹说她后悔自己当时没有坚持自己的意见，“他们说即便是保守治疗也可以筹款，有钱了可以去好一点的医院保守治疗。”

▲杨美芹在水滴筹的筹款页面。图片来源红星新闻

于是杨美芹便试着向筹款平台提交了资料，她预期筹款15万。9天后，直播上网友给他的打赏有两千多元了，杨美芹带着雅雅去太康县医院又做了一次全面检查，“当时我问医生，如果到更好的医院治疗，有没有希望，医生说没啥希望了，我回来就把网上筹款关了，当时筹款数有23316元，我把钱提现了。”

▲页面显示，在水滴筹平台上，爱心人士为雅雅筹款23316元。图片来源红星新闻

“关的目的是不想浪费好心人的爱心。”杨美芹告诉记者，“但这些好心人们捐的钱我肯定会用到孩子的保守治疗上，剩下的等孩子去世了料理后事用。”

4月25日，杨美芹网络筹款平台的工作人员告诉红星新闻，杨美芹以个人名义在网上发起的筹款总共有3次，共筹集到3万多元。“去年11月份（是第一次），当时已经完整通过了资料的审核和平台的风控审查，那次筹款没有接到举报，打款的公示也没有任何异议，是一次正常的筹款，那次筹了12373元。”

该工作人员称，杨美芹所做的有争议的筹款在第二次，“是筹到两万多元的这一次。”

“第三次筹款发生在3月30号，筹到两万多的这次筹款结束之后，因为与上一次筹款之间的间隔不到一周，再次发起就需要发起人证明上次筹款的金额已经全部用到治疗上并已经花完。”该工作人员介绍，当时杨美芹只向他们提供了2000多元的票据，“因为27号刚提现，确实也花不完上一笔筹款，介于此我们平台审核出来之后主动暂停了，并把所有的款项都退给了捐款人。”

4月26日，杨美芹告诉红星新闻，确实如工作人员所说，她在水滴筹上发起过三次筹款，“总共筹了3万多块钱，第一次的筹款花完后发起的第二次，第三次发起不到一个小时就关了，之前他们（筹款平台）要过小孩的照片和单据之类的，我也不太懂，不知道发对了没有。”

关于为什么又发起第三次筹款，杨美芹说，是很多微信上的朋友让她弄的，“说可以帮我转发，让我带孩子去北京治疗。”

4

北京就医冲突

杨美芹的筹款活动给她带来了巨大的争议。“我很后悔用网络筹款平台，闹这么大的风波。”杨美芹说，风波开始于今年的清明节，那天重庆一家爱心机构赶到了她的家，“来了一男一女，让我带孩子去大城市治疗。”

家属——

“（他们）对着雅雅拍，对着她妈拍，孩子折腾了一路”

家属——

“（他们）对着雅雅拍，对着她妈拍，孩子折腾了一路”

“我们当时担心雅雅受不了这样的折腾，但想着人家也是好心，就同意了。”杨美芹的公公说，“他们拿到病历后，就把病历发走了，联系了天津和北京的几家医院。”清明节当天中午，来的两个爱心人士说北京的医院已经联系好了，让乡卫生院派个救护车把雅雅送北京去，“说是医疗卡都办好了，但乡卫生院说送不到，他们又说先让我们去郑州，到郑州之后再找救护车。”

雅雅的爷爷说：“去北京是由他陪着儿媳抱着雅雅一块去的，但这次行程并不顺利。”

第二天早上9点07分，一行人到了北京， “到了之后发现他们是在骗人，医院根本没联系好，雅雅挂号用的病历卡都是别人的名字。”

挂完号等待的中间，又来了六七个人，“对着雅雅拍，对着她妈拍，孩子折腾了一路，看着孩子受罪，雅雅她妈开始哭了。”雅雅的爷爷说，最让他们受不了的是其中一个爱心人士的话，“说‘哭！哭得越痛捐钱越多’。”

随后，他们见到了眼科专家，“我问专家能不能做手术，专家说做手术已经没有意义了，又问能不能做化疗，专家说这么虚弱的孩子，做化疗更没有意义。”雅雅的爷爷说，一个爱心人士拿起手机要给医生拍照，但医生没让他们拍。

“出来后他们又让去肿瘤科，还是用别人的名义，直接进去的。”杨美芹说，这次他们没能见到医生，十几分钟后，爱心人士便带着他们一行人下楼了，“当时已经上午11点了，我看雅雅的腿都已经紫完了，便求爱心人士能不能先去急诊，给孩子输点液维持一下，爱心人士同意了。”

接下来是家属签字、领单子、取药，“爱心人士主动要求帮忙去取药，但到十二点，药也没有取回来。”雅雅的爷爷告诉红星新闻，拿单子的人不去取药口排队，“就站在离我们一米多远的地方拍照。”

“从他们说拿单子取药到发生争执，中间隔了一个多小时。”杨美芹说，争执的起因是公公坚持要走。

“爱心人士看到我们要走，跟我说‘这家医院不接还有别的医院接，再有三四天就可以做化疗了’。”雅雅的爷爷说，“我当时就跟她说孩子都已经被折腾成这个样子了，现在这种情况（孩子这么虚弱）都不能做化疗了，再折腾三四天估计小孩命都没了。”

爱心人士——

“当时床位有限，家属想到了医院就做手术，但没有那么简单”

爱心人士——

“当时床位有限，家属想到了医院就做手术，但没有那么简单”

关于家属说的到北京就医时雅雅病历卡上是别人的名字这一点，一起陪着到北京的爱心人士马婵娟出示的照片和药单显示，上面是雅雅的姓名。

▲雅雅在北京做的一项检查。马婵娟供图

而对于当时在医院的情况以及他们是否说过“哭得越痛捐钱越多”这样的话，爱心人士马婵娟告诉红星新闻：“我当时拍照片的目的是让关注的人知道事件进展。纠结哭不哭没有意义，重点是他们要不要为女孩治病。他们也误解了我的话。”

雅雅的爷爷说他之所以坚持要走，是因为看完医生后他认为治疗已经没有意义。马婵娟告诉红星新闻：“家属想到了医院立即做手术。但当时清明节，医院床位有限，我们一直在打电话帮忙寻找床位和联系医生。医生的意思都是不能立即做手术，需要制定诊疗方案。我们打了很多医院电话，想让他们转去别的医院家属也完全不听。”

马婵娟说当时只看了眼科。在开完药单去窗口取药打点滴时，家属就在医院门口不进去，坚持要走，“他们的意图是想要立即做手术，不想化疗，不想等，但没有那么简单。”马婵娟说。

而据此前紫牛新闻报道，一位陪同雅雅去北京看病的爱心网友@重庆公益妈妈在接受采访时曾告诉记者，医生检查之后表示肿瘤已经扩散到脑部，还责怪为什么这么迟才带孩子到医院。“医生说，现在的治疗意义不大，但可以收治，不过因为处在清明假期，目前没有床位，实在不行就先去急诊。”到了急诊开好药单之后，雅雅家人强烈要求回去，雅雅家人认为医生是不愿意收治，志愿者们向家属解释说，医生没有说一定治不好，可以先化疗，但家人不愿意化疗。@重庆公益妈妈说，志愿者们后来又帮雅雅联系了另外有床位的医院，但家人仍然很坚决地要走。

26日下午，红星新闻记者联系了爱心人士带雅雅及家属于清明节当天前往的北京儿童医院核实雅雅病情，一名工作人员婉拒了记者的采访，对于记者提出的让她帮忙问一下医生的建议，她也拒绝接受。

5

不欢而散之后

家人：不打算再折腾孩子

双方不欢而散。

雅雅的爷爷说，他们走了之后找了个小诊所给雅雅输了液，之后租了一辆车，第二天凌晨4点赶到了家，“8点去的镇卫生院，当时雅雅都不会说话了。”

在回来的第二天，又有一帮志愿者赶到了太康，“要求我们到郑州去”，雅雅的爷爷说，当天他就让二儿子跟志愿者一起去郑州联系医院，“咱也知道人家是好心，可孩子真的经不起折腾了，他们还没回来卫生院就通知说病危了，休克了。”

“当时叫了救护车准备去郑州，还没走到太康，孩子就没知觉了。”雅雅的爷爷说，他们只好先去太康县的医院去抢救，“两个多小时的抢救后，她心脏停止跳动了，医生说孩子不行了。”

▲4月13日，雅雅躺在太康县张集镇卫生院的病房里。图片来源红星新闻

“我们不愿孩子死在医院，准备把她抱回去让她死在家里。”杨美芹说，家里当时后事都安排好了，“回去的车上我对她说让她拉着我的手，她的手指头又开始动了，就赶紧去村诊所输液，又活过来了。”

杨美芹说，他们不打算再折腾孩子了，网上筹的钱她会都用到雅雅的治疗上，“如果她去世时还有结余，我就让政府把那钱退回去，不能对不起真正的爱心人士。”

4月13日下午温良村村主任告诉记者，据他所知雅雅的家人并不像网友说的那样虐待小孩。

4月19日，一位曾参与过雅雅治疗的医生说，雅雅这种病并不像家人想象的那样凶险，“只要按照正规途径治疗，存活下来的可能还是很大的。”

但即便如此，雅雅的家人多次向红星新闻记者强调，他们已经决定，不会再去别的地方给雅雅治病了。

红星新闻记者丨段睿超 发自河南

编辑丨冯玲玲

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