一、2014.7.7“{8xiaolu197304”发帖建议《警惕来氟米特不良反应》本帖链接：本人用来氟米特半年多，药效感觉还好，能够控制住病情，但是后期非常明显的感觉手痛，双手疼痛，停药后疼痛慢慢消失。碰巧一个病友也有这种感觉，查看说明书，不良反应项中没有手痛这项，个人认为这是该药物的一个不良反应。所以提醒病友，在服用来氟米特时注意造成双手疼痛的不良反应鄱阳湖明珠谢谢你的提醒！老骏马谢谢您的提醒！停药后有没有换其他药呢？现在控制的咋样二、2014.7.8“蔓曼呢呢”发帖报喜《喜讯：病友妮子喜得双胞胎》本帖链接：病友妮子七月四日早晨9：48，9：49剖腹产喜获爱女一对，体重六斤和五斤八两，特向病友们报平安，母女健康！三、2014.7.9“Miss7”发帖求助《甲泼尼龙片怎么转换成反应停？求助》一个病友回复本帖链接：本人吃激素一年半，严重口腔溃疡，现在吃激素一颗，溃疡控制不住，吃了两个月张志真的中药，效果不是很明显，长溃疡的时候控制不住，吃激素使得身体变得很胖，想换成反应停，是不是反应停可以治愈口腔溃疡呢？激素怎么转换成反应停？一开始吃反应停是吃多少颗呢？希望得到大家的帮助，谢谢上海-even虽然我们这个病就哪几种西药，可是用的药品和药量是很讲究的，医生会根据你个人的情况建议你用药，自己不可以乱换乱吃，太危险了！你应该去风湿科医生那里看看！9Miss7嗯嗯  ，已经去看啦  ，医生建议吃反应停一颗，症状好了以后减激素，完全减完只吃反应停。谢谢哦四、2014.7.9“为自己代言”发帖提问《服用激素和免疫抑制药的同时，能服用增强免疫力的保健品吗？》两个回复本帖链接：如题，我老婆刚被医生确诊白塞，现在在吃激素和免疫抑制的药物。同时，我们也喝着中药。另外我岳母给她买了保健品，想让她补充下营养，增强体质。但我看保健品上面写的主要是增强免疫力的，那我担心、这和免疫抑制药物的药理不是相违背吗？应不应该吃，我不想和岳母作对，可又担心吃了反而对我老婆这个病不利，比较纠结啊，大家谁有这方面的经验，能不能给我讲讲。老骏马白塞不是免疫力低下，是紊乱，所以最好不要盲目的提高免疫力，可能病情更严重呢惠惠千万别吃，一定要咨询你们的医生呀五、2014.7“.9blueblue蓝”发帖分享《毕黎琦教授：白塞病的诊治进展》本帖链接：2014-06-27 16:58:58   来源：中国风湿界  　   毕黎琦教授关于白塞病的诊治进展的演讲吸引了一众参会者，听者聚精会神，更有人掏出手机和DV来记录，生怕漏了细节 EULAR 治疗推荐　　1、眼部病史：白塞病与影响眼后段的炎性眼病的治疗需AZA和全身应用糖皮质激素　　2、难治性眼病：严重眼病视力下降≥2级和/或有视网膜病变者建议用环孢素A或英夫利普联合AZA和糖皮质激素治疗，也可单用IFN-α或联合激素治疗　　3、大血管病变史：尚无肯定证据指导白塞病大血管病变的治疗。急性深静脉血栓推荐使用免疫抑制剂，如糖皮质激素、AZA、CTX、CsA。肺动脉瘤和外周动脉瘤推荐使用CTX和糖皮质激素治疗　　4、抗凝：抗凝剂 、抗血小板药和抗纤维素蛋白溶解剂治疗深静脉血栓及白塞病动脉损伤的抗凝治疗目前尚无对照研究资料或有效地非对照治疗经验　　5、胃肠病史：尚无明确的证据指导白塞病胃肠道病变的治疗，除非需要急症手术外，应首先应用SASP、糖皮质激素、AZA、TNF-α抑制剂或沙利度胺　　对EULAR治疗建议的理解　　注意CsA的神经毒性。CsA可导致中枢神经系统病变，在接受CsA治疗的眼病患者仍可考虑使用。　　手术治疗的风险：白塞病的胃肠道病变主要表现为回、结肠部位的穿透性深溃疡，术后复发率和二次手术率高，应首先采取免疫抑制剂治疗，AZA用于手术后的维持可减少二次手术率，肺动脉瘤的外科手术死亡风险较高，早期联用免疫抑制剂，紧急情况可行动脉瘤栓塞术。　　该建议体现了分类治疗白塞病多系统损害的特点，避免不必要的治疗，便于减少药物的毒副作用。　　建议未给出白塞病复杂情况的治疗建议　　制定合适我国患者的治疗策略需要多学科医生共同协作探索。  六、2014.7.9“老张”发帖分享《求医历程》本帖链接：各位病友们，晚上好！我是来自四川的病友，这两天偶然看到了这个，也想把自己的求医历程分享给大家，希望能给四川的病友一个引导。我是08年出现的外阴溃疡，以前也经常会有口腔溃疡，都没在意，出现外阴溃疡后我坐不住了，我是学医的，最初也没往这病上面想，直到双腿出现结节性红斑。才高度怀疑此病，去西南医院做过活检后确诊。吃了一个月的西药，症状并没有改善，还出现了关节肿痛，双腿不能弯曲。又去了华西医院，华西建议住院治疗，医生说得很严重，排了一个星期的号都没床位，之后抱着试一试的态度去了成都中医药大学附属医院找了风湿免疫科的曾升平医生(简介上说他治这病)，曾医生说不需要住院，可以一个星期去换一次中药方子，并且不要吃西药。吃了快一个星期后关节痛明显好转，这也增加了继续吃药的信心，就这样吃了一年半的中药，自我感觉没什么问题后就停要了。但是过了一年半左右感觉又在复发，再次吃了一年半的中药，这期间颈部淋巴结肿大过，做过针吸活检是慢性特异性淋巴结炎。低热过很多次，胃痛过很多次，做过两次胃镜都未见溃疡。吃了一年半的中药仍有反复胃痛，口腔溃疡，外阴溃疡及结节性红斑都基本没发过。当时自己觉得胃痛可能就是中药的副作用。所以停药了。最近几天发现腿上再次出现了结节性红斑又出现了，但是过两天颜色就淡了，也小了。头部毛囊炎倒是经常有(我都没往这病上联系)，眼睛有干涩，看来我的病是真的复发了……又要开始漫长的中药之旅了……都怪自己当初没听医生的话多吃几年中药，也怪自己太乐观了，就在几天前还以为自己是彻底治好了呢……根据自己发病的情况看，发病都是没休息好，压力太大引起的…是否忌口这个问题，我看病时医生是这样说的，如果靠忌口治病那以后再吃不是又复发了？所以我看病时并没有忌口。我虽然是学医的，但是对此病的认识并不多，真是惭愧！以后要向大家多学习。老骏马欢迎来自四川的病友，还是学医的，以后多给病友们医学方面的帮助啊，病情不严重，不用太担心。曾大夫有很多病友以前看过的。我觉得您既然是学医的，如果中药一直控制不好，可以考虑用西药控制住病情后逐步减量七、2014.7.10“狐惑”发帖分享《心向阳光每一天都是晴天》本帖链接：如果没有遇见你我将会是在哪里日子过得怎么样人生是否要珍惜任时光匆匆流去我只在乎你心甘情愿感染你的气息人生几何能够得到知己失去生命的力量也不可惜    不知不觉就想到了邓丽君的这首我只在乎你，唱的是那么的好如果没有白塞我又将会是在哪里？如果没有白塞我又将会过得怎么样？如果没有白塞我当然也就不会认识大家、如果没有白塞我当然也不会来到这个地方——昌黎。又怎么可能认识鱼叔，见到我们的鱼叔呢！当然也就不会见到我们活泼开朗的小鱼鱼，还有靓丽的小玉玉了，也就不会再有我这愉快的周末之旅了。在此我必须感谢白塞。如果再有来生必须选择一种痛苦的话我还是选择白塞，七年的折磨、七年的无奈、七年的惆怅与迷茫。我从来不曾忘掉，正是因为如此所以我们白塞人更懂得生活、更珍惜现有的时光、更明白世间的冷与暖。这让我更加的喜欢这个群体，虽然我失去了同龄人本该拥有的，但是我学会了同龄人不曾学会的，我为我拥有的而自豪，我为我学到的而骄傲，我为我走过的而无悔。认识鱼叔是在去年的qq群里，起初不怎么露头的大笨鱼还装扮成十几岁的小伙子，时不时的问几个问题或者闲谈几笔，后来随着小鱼鱼的病情的加重，鱼叔说了实情并且开始显的忧虑起来，经常会重复的问同一个问题随着聊天的频繁，我和鱼叔的聊天也多了起来。渐渐地单聊的时候也多了起来，抛却了病情，家务，世故也聊的多了起来，亲和的鱼叔有时感觉我们就像父子一样无话不谈，他羡慕我的父母有我这样的儿子，我却羡慕小鱼鱼有他这样的父母，话题的敞开总是能让我对鱼叔畅所欲言，多少次的失落、多少次的四处抱怨、多少次的气愤。每一次鱼叔看见都会耐心的安慰，引导。他以一个父母的角度让我明白了可怜天下父母心。小鱼鱼是在去年冬天大面积的下肢爆发结节的时候查出下肢静脉有血栓的，虽然后来恢复的不错但是从此鱼叔在聊天时就显的比较忧虑了，然而就在我和三哥决定去鱼叔家的三四天前不幸的消息再次传来小鱼鱼再次被查出下肢动脉硬化改变伴斑块，鱼叔的心再次碎了，我能感受到鱼叔的万念俱灰，我开始犹豫还该不该去，但是鱼叔还是义无返顾的要我过去最终我和三哥一同从北京踏上了开往昌黎的火车，到站的时间我并没告诉鱼叔，太早了不想他去接站，而且我喜欢一个人四处走走。在我和鱼叔的聊天里小鱼鱼是一个非常不听话的孩子，有些忤逆，并不认可自己的病，药要提醒着吃，有时看病或者都不愿意去，生病后变得沉默寡言，总之经常与鱼叔的意愿背道而驰，临行前我还担心鱼叔怎么介绍我们，小鱼鱼会不会不待见我们会不会给鱼叔带来麻烦。带着一系列的疑虑我开始想象见面时的场景。凌晨五点十分鱼叔发来了一条消息问我几点到，并且小鱼鱼已经来接我们了。把电话发了过来。最后很抱歉的发来一句，别怪我我现在怎么努力也高兴不起来。那一刻我感受到的是一种心痛。火车缓缓的慢了下来，出站后很顺利的就被等候多时的小鱼鱼找到了我们，上车后并没有多说只是简单地聊了几句，但是我能感觉到小鱼鱼并非鱼叔眼中所说的小鱼鱼。清晨的昌黎显得有些沉重，朦胧里透着一丝凉意，微风穿过车窗吹得人有一些冷，二十多分钟的驱车行驶，我们进入到了鱼叔家所在的村落，村落里四处都是杂草丛生把本来就不是太宽的村中小路给遮挡的更加的清瘦，在经过了七拐八拐的弯道后终于来到了鱼叔的家门外，四下里显的有些荒凉，一道道长长的院墙，一张张薄薄的铁门，街上却看不到几个人影。鱼叔家的院落很大仅有的三间房显的有点孤落渺小四处的杂草衬托着那条仅有的通向房屋的小路随着我们踏进房屋的声响鱼叔从厨房里走了出来，鱼妈妈外出授课所以并没有在家，，看到鱼叔的那一刻他并没有我想象中的高大魁梧，只是一副矮小的身材显的比较粗壮，相见之余我们便相拥着走进了客厅，虽然面带着微笑但是依然难掩他那紧锁眉头，刚到客厅鱼叔就毫无顾忌的用简单明了的话语把我们的情况介绍给了小鱼鱼，简单地聊过几句鱼叔就去做早餐了，我和三哥在小鱼鱼的带领下开始参观鱼叔家的后院，后院里小鱼鱼养了许多鸽子，狐狸，还有一个我叫不上名字的，还有野鸡，当小鱼鱼拿着一个野鸡蛋在我们面前晃动时，其动作面容有是那么的可爱，参观完后院我语重心长的决定和小鱼鱼聊聊的时候，小鱼鱼却告诉我们还是多和他爸爸聊聊吧！小鱼鱼已经很久没有见到鱼叔能有今天这样“高兴”了。此刻我才明白小鱼鱼的心态是没有问题的。如果有问题也是对病的无知这方面他还完全是个孩子。鱼叔在担心的这个度上显然是过分了。吃过鱼叔精心准备的早餐之后鱼叔便带着我们三个P孩去赶集，鱼叔一边买东西一边耐心的给我们讲述他当年做小生意的一些经验。时间不长我们便满载着丰富的午餐食材回家了，鱼叔又开始下厨房忙活着中午的饭菜了，看着什么忙也帮不上的我们两只能坐在厨房里边聊天边看着鱼叔做饭，午餐过后在鱼叔的一再强求下决定眯一会，不料当我再次醒来已经是下午的六点多了。厨房里传来了菜刀剁馅的声音，起来后小鱼鱼带着小玉玉已经出去玩了，本来我打算让他带着我去钓鱼的。三哥也不知道什么时候起来的都开始在厨房里一道忙活着呢！我也毫不惭愧的开始了我人生的第二次包饺子。三哥擀皮我和鱼叔包，鱼叔一股脑的跟我们倒着苦水，无论我们怎么说他依旧在自己的那个小圆圈里打转，我们说的他也给予了肯定但是就是那么的无法自拔。饺子包完了，煮好了，小鱼鱼他们也回来了，鱼爷爷奶奶也过来了，不过爷爷奶奶没有和我们一起吃饭。饭后鱼叔又开始带着我们两个围着村庄溜达了一圈，鱼叔给我们讲了当年的自己，有过苦、有过泪、有过心酸、有过悔。“小时候鱼叔的家比较贫穷，没有读完初中的鱼叔就缀学了，青年时的鱼叔边离家去“闯关东”了凭借这鱼叔的心思缜密，和机灵的头脑。没有几年鱼叔就是万元户了，然而几年未归的鱼叔一度被家人认为走丢了，坎坷的是在一次投资中的失利让鱼叔决定带着鱼妈妈回家完婚，自此便有了我们可爱的小鱼鱼，习惯了长年奔波的鱼叔没几年又开始在外跑生意，在小鱼鱼五岁的时候便吧小鱼鱼丢给了爷爷奶奶，不善于照顾孩子的爷爷奶奶使小鱼鱼饱受饥饿之苦，对此鱼叔倍感自责感觉也许是自己造了什么孽才会导致孩子这样。”回家后我们不再聊那过去的故事，坐在院落里开始讨论病情，讨论白塞，讨论我们这个群体，但是依旧难以掩饰鱼叔内心的悲哀，他感觉我们不该有这病，这病不该发生在我们身上。但是现实使我们无法改变的，白塞确实和我们结缘。而且还是一段不解的情缘。小鱼鱼是在上厕所的时候才发现我们回来了，所以也就干脆和我们坐在一起开始专心的听我们聊天，说到小鱼鱼时他也是认真的点头偶尔发表一具自己的看法，时间总是在轻松欢快中偷偷的溜走，感觉还有很多没有说完的话语可是时间已经深夜了，带着丝丝不舍各自回到了卧室。第二天的清晨还是被鱼叔从梦中拉出来，勤劳的鱼叔不知道什么时候就起来了已经为我们准备好了早点，吃过早点小鱼鱼开车小玉玉，鱼叔我三哥我们一行五人在鱼叔周密的安排下观看了新街口的码头，黄金海岸的沙滩，玲琅满目的工艺品市场、北戴河、奥林匹克公园，就连晚饭过后休息的地方都安排好了，看着这行云流水行程不得不佩服鱼叔的经商头脑想的太周到了，这一天玩的很高兴，我也终于看到了大海，由于提前的约定所以这一天我们并没有太多的讨论白塞，不过我还是能感觉到鱼叔时不时的叹息声。最终我们还是拒绝了鱼叔送我们到开车前的时间，而是提前来到了车站，细心地鱼叔直到给我们买好食物才罢休。相逢是问候，离别是祝福，拥抱着鱼叔的那一刻多希望他能从新的站起来，拥抱着小鱼鱼的那一刻我希望他能快快的长大，在望向小玉玉的那一刻太委屈了给我们拍了好多照片，两个天真无邪的孩子，时不时的打闹，断断续续的追逐，磕磕巴巴的拌嘴，时不时让我感到对美好事物的向往和羡慕。两小无猜的也不过如此，感谢鱼叔的盛情款待，祝福小鱼玉。虽然我们的出现改变不了什么但是我还是想说，不要再为昨天的事而感到愧疚因为那已经过去，也不要过分的去惶恐明天因为那些都是未知的，用今天的时间去为了明天的位置和昨天失误买单这是不划算的，不要过分地沉浸在这个氛围里，试着去做些别的事情，什么事请都要有个度，物极必反，只有正确理性的对待才能把损失降到最低，我相信鱼叔一定可以走出那迷惑的漩涡，我也相信小鱼鱼能够正式的对待自己的病情，人生不过就一趟旅程出现什么情况都不意外，重在参与，贵在坚持。办法总比困难多。无论是什么样的生活对于人生都是一种体验，在困难面前学会感恩，上天又给了我们一次重生的机会。让我们更加的懂得生命的可贵。即使注定了结果，也无悔今天走过的每一天。心向阳光每一天都是晴天————致鱼叔  八、2014.7.10“老骏马”发帖分享《张文宏教授：风湿病合并结核感染的诊治进展与共识》本帖链接：张文宏教授：风湿病合并结核感染的诊治进展与共识2014-06-28 13:28:42   来源：中国风湿界   评论：0 点击：22　　总结　　1、我国依旧是结核病高负担国家之一，风湿病患者是相对特殊的结核病风险人群　　2、免疫抑制治疗，特别是TNF拮抗剂的应用可能　　总结　　1、我国依旧是结核病高负担国家之一，风湿病患者是相对特殊的结核病风险人群　　2、免疫抑制治疗，特别是TNF拮抗剂的应用可能增加RA患者TB发生风险，在用药前的治疗中需予以排查和监测　　3、通过治疗前的筛查与预防性治疗，，可以降低和控制结核病的发生　　4、当前适合我国患者的最佳预防性治疗方案和疗程还有待于进一步的循证医学证据以形成优化治疗方案　　张文宏 上海华山医院  九、2014.7.11“Miss7”发帖分享《关于自己在张志真处看病的体会》本帖链接：白塞患病10多年，一直上下溃疡不断，激素一片控制不住，听病友频传捷报，决定从云南远赴北京找张志真看病，去了两次，第一次吃药后感觉效果不错，口腔溃疡一两天愈合了，第二个月再接着去，结果复发控制不住，上下溃疡严重，每天坚持喝药但无作用，该长的继续长，该愈合的没有愈合。由于各种原因第三次请北京的病友找张志真帮忙拿方子，最后对比了自己的三个方子以及其他病友的方子发现，张志真开的药基本都是一样的，就是在那几种药之间来回开，特别是治疗口腔溃疡的方子，就更是大同小异。所以打算再吃上一段时间还是没有好转的话，准备去上海看病啦。漫漫寻医路啊！      以上是自己看病的体会哦，不是好的中医都适合每一个人，还是要找到适合自己的那一个。希望自己早日找到适合自己的那一个。也祝各位病友早日康复。十、2014.7.13“1435666583”发帖求助《请大家指点我的用药方法》0回复本帖链接：白塞氏治疗基本情况河北 惊涛基本症状口腔溃疡、结节性红斑、毛囊炎、针刺反应、关节炎？                    基本用药常服药：强的松症状期用药：口服药：雷公藤多甙、扶他林、头孢呋辛酯、Vc片、甲硝唑片            药膏：地塞米松膏、艾洛松、爱宁达            针剂：地塞米松针、头孢曲松钠针、甲硝唑液体、盐水主要病程记录一、诊断定病前1、2012年4月，左右小腿起红斑，在县城医院皮肤科及偏方治疗，屡犯。口腔溃疡以前就有，没有用药。2、2012年5月1日，石家庄三家大医院就诊，给出不同病名，其中有。用一个医院药，屡犯。期间，根据几个医院给出病名和自己症状，电脑查询，估计为白塞氏病。二、诊断定病期1、2012年7月2日，河北省二院皮肤科就诊，全面检查。排除结核，视力正常，胸片无异常，补体正常。另外大致几个化验数字结果为，C-反应蛋白16.7（高），血沉83（高），NE%70.4（高），PLT323（高），RDW-SD35（低），MPV5.7（低）。2012年7月4日，全部化验结果出来，初定为白塞氏病。没有取西药（网上说中药效果好）。2、2012年7月4日，河北省中医院皮肤科就诊，确定为不完全型白塞氏病。即日起到9月服用中药3个月，强的松由3片/天减到1片，雷公藤多甙由6片/天减到0片。停药后建议喝胖大海、寸冬、金银花水。期间，基本无症状。3、2012年12月，因大腿侧疼痛，怀疑股骨头坏死，北京301医院就诊，全面检查。排除强直性脊柱炎、类风湿。确定为不完全型白塞氏病。4、2013年3月29日，河北以岭医院就诊，确定为不完全型白塞氏病。建议喝金银花、黄芩、黄连、寸冬水。三、定病后情况（一）基本用药情况1、口服药：由于症状的出现，强的松由1片增加到2片，自2013年5月20日起到今，每天1.5片。中间也吃过雷公藤多甙，自2013年11月17日停药至今。扶他林、滑膜炎颗粒等为临时用药。2、药膏：身上有白头、小毛囊炎时，即用地塞米松膏，最有效。有红斑时用艾洛松、爱宁达膏，感觉效果不明显。（二）主要症状治疗过程1、2013年1月15日，右手背感染（毛囊炎），向上起红线。输液地塞米松针6mg,5天，输液地塞米松针4mg,2天，打地塞米松针2mg,2天，输液加入先锋V2mg。2、2013年4月下旬，左右腿脚踝处赤痒，抓破，感染，加雷公藤多甙1片，强的松加到2片，头孢氨苄胶囊。3、2013年6月1日，吃坏肚子，发烧，吃布洛芬药，打地塞米松针，无效。6月15日晚至26日，按照尿道炎治好。4、2013年11月、12月服用中药，停掉雷公藤多甙至今。5、2013年11月18日，晚上后背疼痛，吃扶他林、头孢呋辛酯，治好。6、2013年12月底至2014年1月，左腿膝盖处红斑严重，用药膏不管用。2014年1月7日，输地塞米松针2mg、3天，头孢曲松钠3支、3天，打地塞米松针1mg、2天。7、大约2014年2月初，坚持每天100ml纯酸奶，每天1杯灵芝水，每天1壶赤小豆、薏米仁水。每天1杯蜂蜜水，防肠干。8、2014年4月1日，肛门靠外处，估计因毛囊炎引起感染，肿大，起脓水泡。输地塞米松针由4mg减到2mg、6天，伴头孢曲松钠3支。打地塞米松针2mg、1mg、各1天，口服头孢呋辛酯、甲硝唑、Vc片6天。9、2014年7月7日，肛门靠外处（和上次地方一样），估计因毛囊炎引起感染，肿大，起脓水泡。输地塞米松针由4mg减到3mg、3天，伴头孢曲松钠3支。打地塞米松针2mg、1天，口服头孢呋辛酯、甲硝唑、Vc片5天。请各位专家及病友指点：1、强的松、雷公藤多甙片、地塞米松针剂用药是否合适，怎样才能把强的松停掉呢？2、强的松同雷公藤多甙、甲氨蝶呤、反应停、秋水仙碱等免疫抑制剂相比，哪个的副作用较小？3、雷公藤多甙、甲氨蝶呤、反应停、秋水仙碱等免疫抑制剂相比，哪个的副作用较小？4、常喝（1）金银花、胖大海、寸冬水，（2）灵芝水、赤小豆薏米仁水、酸牛奶等有效果吗？十一、2014.7.13“乘乘”发帖求助《有没有人看过北京同仁医院的王振刚大夫》0回复本帖链接：有没有人看过北京同仁医院的王振刚大夫 ，他怎么样？