近日,2岁尿毒症宝宝舒浩然的离世引发了网友们的广泛关注。浩然从1岁开始透析,被网友称为“最小尿毒症宝宝”,记录其治疗经历的视频在网上广为传播,无数网友被这个顽强的小生命所牵动,既为他的病情揪心不已,又被他与病魔抗争的坚强所感动。
6月18日晚,浩然妈妈罗女士透露,浩然于6月16日在去治疗的路上离世。“宝宝从1岁开始到离开,进行了1年2个月的透析,其间经历三次生死,这一次却没能留住他。”目前,浩然的遗体已火化。6月19日,罗女士计划去给浩然注销户口。浩然离世后,罗女士悲伤地写道:“2023.03.28,呱呱坠地来我怀里;2025.06.16,在我怀里永远长眠了。你来一时,我念一世,记得多来梦里看看妈妈。”
孩子出生三个月时确诊为“先天性肾病综合征”。由于病痛折磨,浩然离开时比同龄宝宝瘦小很多。罗女士介绍,她是重庆人,丈夫是湖南人,他们在浙江宁波就业,“孕期产检没有查出问题,他来人间这一趟受苦了。”
2023年,浩然带着全家人的期盼出生。当时罗女士在社交平台分享了这一珍贵时刻。浩然2个月大时发烧,去医院未查出明确病因。2023年5月至6月,浩然在浙江大学医学院附属儿童医院做了基因检测,确诊为“先天性肾病综合征”。医生介绍,这是一种遗传因素导致的肾脏疾病,与基因突变有关。罗女士深知此病无法根治,有人劝她和丈夫放弃孩子生二胎。但她最终决定:“哪怕只有万分之一的希望,也要拼尽全力不放弃。”
浩然11个月大时,出现肾衰竭伴抽搐。医生说情况危急,诊断为急性肾衰竭,肌酐高、无尿,要进行血透。2024年3月,浩然在浙江省宁波市妇女儿童医院ICU治疗了9天。3月11日,因病情危重转院至上海市复旦附属儿科医院治疗。在上海住了一个月的监护室,孩子才得以脱险,转到普通病房,其间一直在做血液透析,后来改用腹膜透析。
从1岁到宝宝离开,进行了1年2个月的透析。浩然不会自主排尿,在家也需要进行透析,每天要持续十四五个小时。看着被病痛折磨的儿子,罗女士心疼落泪:“要是能替孩子受罪该多好。”罗女士将浩然治疗透析的视频发在社交平台,引发了很多网友关注。网友捐了20多万元,正好填补了在监护室治疗的费用,让孩子有了活下去的希望。
浩然生病后,爸爸舒先生买了一辆二手车跑网约车。夫妻俩用不同方式为孩子撑起希望。今年6月,宁波大学附属妇女儿童医院出具的检验报告单显示,浩然临床诊断为:尿毒症+肾脏透析状态。浩然的求生欲望很强,但他没能等到肾移植。
6月16日,罗女士计划带着浩然去广州治疗。上车一个小时不到,他就走了。在高铁上,他突然吐了,嘴里没有异物,也没有被呛到,吐完人就软了。罗女士抱着孩子痛哭:“或许这是他自己的选择。”说起浩然,罗女士满是心疼:“他真的很乖,这一年来自己吃药不用喂。他那么小,本该是不懂事的,但身上那根管子他从来都不碰;大人忙事情时,他就一个人待着,不乱跑也不哭闹;因肾衰竭影响发育,他还不会说话,走路也不稳。”
罗女士回忆,孩子生前看到别的小孩玩遥控车很开心,她一直想给孩子买一辆,却因奔波治病、想着省钱而搁置,那辆没买的遥控车成了她心中永远的遗憾。“他太苦了,从来到这个世上就一直在受罪,在打针吃药,跑各个医院,没有享过一天福。是我对不起他,希望他下辈子不用再受病痛折磨,有疼他的爸妈。”
浩然离开已经4天了,罗女士沉浸在悲痛之中,“现在我都不敢相信他真的离开我了,明明是我带着他出门的,却是我一个人回家……”