她,罕见病“企鹅病”患者,不愿当“网红”,还完债,就退网

article/2025/6/7 13:01:43

9月中旬,新书出版后,赖敏在网上进行签售。

本期内容节选自: 中国青年报

原文作者: 王景烁

录音素材来源: 公众号“爱丁堡前沿剧展”

片花录制: 江枫

片尾曲: 《读者》

节目录音见文末

2022年9月中旬,企鹅病患者赖敏开始在网络上自己的签售新书:《人间很美,我们很好》。

很多人第一次听说赖敏的故事,大概是在2015年,那一年,这位罕见病患者和丈夫丁一舟的爱情故事,被柳州地方媒体关注。

2017年,他们的故事登上了包括央视《朗读者》在内的多个平台,越来越多人由此了解到了名为企鹅病的罕见病和这位患病女子的坚强故事。

赖敏的疾病是遗传而来。她的母亲就患有这种学名叫 遗传性小脑性共济失调症的罕见病。因为发病后,患者走路不稳、说话困难,所以又被叫做企鹅病。

23岁那年,赖敏发现自己站起来会晃,她很快意识到自己被“选中”了。

不幸接踵而至,也是在那年,短短10天内,赖敏失去了双亲,先是父亲车祸去世,随后母亲因病离世。再后来,谈了7年的男友也和她分手了。而父母到死都不知道独生女患病,孤零零的赖敏把自己封闭了起来,独居在广西南宁的一间破旧出租房里。那段时间,是她人生的至暗时刻。

偶然的机会,赖敏和小学同学丁一舟在QQ上取得了联系,两人很快擦出爱的火花。随后,赖敏随丁一舟搬回家乡柳州居住,开始了自己的新生活。

赖敏喜欢三毛,向往远方。2015年,想看一看外面世界的她和男友开始了一场“冒险”:一辆单车拉着轮椅和狗,一起环游中国。

走了没多久,甚至还没走出广西壮族自治区,两人的故事就先在当地人的朋友圈内传播开来。再接下来,被各大媒体关注报道。当时,他们成了网络平台上的热门人物,走到哪还会有人拍照围观,最红的时候,一天曾有数十家媒体打电话邀约采访。

用了三年多的时间,他们走遍了大半个中国,并在旅途中办了婚礼。因为他们的所有目的地,在地图上连起来,大概能划出一个心型,就有网友称呼他们为“走心情侣”。

2019年旅程结束后,他们去四川理塘开了客栈,并生下了一个健康的女儿,如今,女儿两岁了。女儿的出生,让赖敏有了生命延续感,在2022年的这个秋天接受澎湃新闻采访时,她说,如今自己最开心的时刻,就是每天下午丈夫背她下楼,一起去幼儿园门口接女儿回家。

这个9月在网上售卖的新书,记录的是赖敏和丈夫丁一舟的爱情和那段旅行的故事。

确诊以来,赖敏的日常基本在轮椅上度过,13年过去,36岁的她病情愈发严重,说话日渐困难,能动的手指也只剩下几根……尽管如此,她一直表示自己的人生是饱满的:她和丈夫被推着成为了网红,上过包括央视在内的多家媒体的知名节目,也出售过自己故事的电视剧版权,最近又出了书。

作为早期网红,这对夫妻一直没有远离网络,他们很多人生重要节点都会在网络上呈现,这当然给他们带来了不小的争议。他们说,他们不愿当网红,还完债,就退网。

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本期推送图片来源:澎湃新闻、紫牛新闻、网络其他

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