为什么这些最清楚医疗行为的专家，却担心自己在医疗现场被“凌迟”，无法善终？

还要一直救下去吗？

见死不救迷思

医纠死结难解

“根据《医疗法》第六十条与《医师法》第二十一条规定，‘医师对病人采取必要措施，不得无故拖延。’”前立委杨玉欣说，医师在医疗现场若不作为，事后遭家属控告，恐会触犯《刑法》的杀人罪。导致许多医师明知病患状况已经不可逆，却一直救、一直救，“压断肋骨、电击插管……”不敢放弃治疗。

“我们必须透过立法，先帮医师解开这个法律死结，破除见死不救的迷思。”杨玉欣说，去年底立法院三读通过《病人自主权利法》，即将在三年后（2019年1月6日）实施，首度将“拒绝医疗权”还给病人本身，这也将是改变台湾生死观念的关键法案。

未来民众可以“预立医疗决定”，发生永久植物人、极重度失智等五种状况的患者，经医疗评估确认病情无法恢复，医师可依病人预立意愿，终止、撤除、不进行维持生命的治疗或灌食。

《病人自主权利法》诞生！

亚洲第一部

保障每个人的“善终权”

“卫福部”表示，这是亚洲第一部病人自主权利专法，也是台湾自1996年实施《安宁缓和医疗条例》二十年后，再度强化民众的安宁观念。

台北市立联合医院总院长黄胜坚说：“《病人自主权利法》是《安宁缓和医疗条例》的进阶版，也就是说，只要你曾预立医嘱，当遇到突发状况或疾病导致昏迷，无法表达清楚意愿时，所有维生器材等重装备，都不准挂上你的身体，进行加工延命。”

“有一位九十岁的阿公，虽已经表态不插管急救，但因呼吸衰竭被送到新店某医院时，医师评估后仍决定插管，家属后来将阿公远送来宜兰，要我拔管。”阳明大学附设医院急诊部医师陈秀丹说，在医师的伦理教育中，存活率仍是重要指标，在医疗现场，“拼拼看”、“救救看”就成为医师与家属普遍的对话，医疗介入造成死亡延后，“痛苦地活着”才是病人最大的悲哀。

“在集体社会气氛中，我们同意让一个人死去，好像是杀了他！”本身罹患罕见疾病的杨玉欣说，自己也是预见死亡的人，她认为《病人自主权利法》中，倡议“拒绝医疗”的精神，绝不等于“自杀”。“拒绝医疗”只是让生命历程回归自然，排除过度维生治疗的介入，保障每个人与生俱来的人格尊严。

这项攸关你我“善终权”的《病人自主权利法》于2016年1月初公布，《今周刊》与台湾指标民调公司，在四月中旬进行“病人自主权利法大调查”的民调中，却仅有45%民众知道法案，仍有55%民众不知道，显示倡导与教育信息严重不足。

虽然“知名度不高”，但经提醒后，有高达83.5%的民众认同，此法案是保障民众的医疗自主权，维护善终权益和生命尊严。

“台湾民众对善终权高达八成的自主意识，跟我的认知是一模一样。”沈富雄说，他自己对人生最后一程的主张，已经很多年了，包括交代助理与友人成立四人“善后小组”，他不断嘱咐：“我走后，你们不可以这样，不可以那样……。”

但四月中旬，他突然觉得：“这些人可能听听就算了，万一我两脚一伸……善后小组会当真吗？”沈富雄花了几分钟，在脸书写下包括“断气后，即移冷藏库，不净身、不换衣、不化妆，擦脸梳头两下即可”、“不发讣闻、没有告别式；大哭而来，静静地走”等八项准遗言，引来十几万人按赞，近二千人分享。

“也有许多人问我，你写遗书，是不是身体不行了？”“还是精神受到什么刺激？”沈富雄说：“就是要身体好，精神爽的时候来立遗嘱，才能清楚表达，”他认为，预立医嘱是对生命负责的态度，“如果整个社会对死亡少点禁忌，多点讨论，台湾必能成为一个体质健康的国家。”

白纸黑字写清楚

预立医疗决定

交代人生最后一哩

虽然《病人自主权利法》三年后才能实施，目前台北市联合医院已经开始实验“预立医疗决定”的谘商会议，共有十余位民众，透过医疗人员的谘商照护会议，将自己“想要与不想要的各项医疗服务与临终安排”一一列出，在医师、社工师、护理师的见证下，白纸黑字完成了“预立医疗决定”。导演柯一正在四月下旬，参与这项“预立医嘱”计划，他的感觉是：“清楚交代人生最后一哩路的心情，只有舒坦两字。”

“父亲糖尿病多年，七十三岁中风，失明、插上鼻胃管……，有一天深夜，他愤怒地拔掉鼻胃管，大家赶紧找救护车送医，在急诊处，我用力按住父亲的手，让医师把鼻胃管接回去……。”虽然父亲过世多年，前台大农经系教授陆云讲到这段折腾，仍眼眶泛红。“父亲是注重荣耀的军人，当下看到他愤怒的眼神，我就后悔了……。”“我们家住九楼，父母感情极好，有一天父亲痛苦极至地对母亲说：‘要不，我们牵手一起跳下去……。’”

陆云退休后，担任消基会董事长，致力推动《病人自主权利法》，他认为台湾社会最大的盲点，就是“临终教育”不足，许多人的病榻时间超过十年，家属要病人“积极治疗”却忽略了治疗过程中，病人有多痛苦，送到医院去“加工治疗”，很多根本是“无效医疗”。

新光吴火狮纪念医院精神科专科医师张尚文表示，根据“健保署”资料，临终病人过世前一个月，在加护病房有52.9%属于无效治疗，而无效治疗的费用占加护病房总费用80%。

中产阶级的两难

给父母住顶级安养院

还是给小孩念音乐学院？

“台湾的加护病房密度全球第一。”陈秀丹说，曾收过一位四十几岁患脑瘤的女老师，开刀前写信给先生：“若我没醒来，请不要救我，我不想变植物人。”结果手术失败，先生却不愿意医师拔管，选择将太太送进去呼吸照料中心。“因为太太的保险金，可以支付每个月二万五千元的看护费”、“薪水持续支付小孩念私校。”家人继续盘算，“再撑几年，就届满领退休金。”

陈秀丹说，“你想死，家属不肯，医师不准，说穿了，自己活得辛苦，难道只为了让别人活得爽吗？”“如果整个社会不能诚实面对死亡问题，不但是病人、家属、家庭受苦，整个社会也会跟着被拖累。”

健保署资料显示，接受安宁照护与不接受安宁照护的病人，每人医疗费用相差13.1万元（台币，下同），一年可省下健保费用逾61亿元。

在《今周刊》民调中，也有75.7%的民众，认为《病人自主权利法》过关后，可以让医疗资源更有效地利用。

“死亡的议题，在高龄社会中，有公领域也有私领域，你不得不面对，没有人可以逃脱。”杨秀仪说，有一回和哈佛公共卫生学院院长聊天时，对方提及自己的父母九十四岁，他和担任钢琴家的妹妹，供养父母住高级的老人中心，这对兄妹都是中产阶级，但他们也得面对是否要继续出钱让父母住在老人中心？还是让自己的孩子念茱莉亚音乐学院？因为两者都很贵，所以兄妹两人都不敢退休，因为所有的健康照护也会跟着结束。

“这件事震撼到我，中产阶级得面对两代扶养的愧疚，因为你越有钱，你父母活得越老。”杨秀仪说，台湾社会需要凝聚新的死亡观，生命的初期，死亡和生命可能是对立的；到了生命晚期，好死就意味着好生，和平死亡就是好死。杨秀仪说，高龄社会的国民，一定要集体思考死亡问题，把问题交给子女或医师等个体做决定，太难也太残酷，所以法律一定要走在前面，帮忙做出决定。

医病关系重组的时代

医师主动告知病情

病人不会错估形势

“老实说，立法过程中，反弹声浪最大的是来自医界。”杨玉欣说，传统医师的养成教育就是“一路救到底”，要把医疗权交还给病人自行决定，对医师是很大的冲击。“除了如柯文哲、黄胜坚等第一线加护病房、安宁医师支持外，许多科别的医师对这个法案心生质疑。”这也是该法案通过后，有长达三年的磨合、摸索期。

“这是一个医病关系重组的时代。”黄胜坚说，台湾过去四十多年，一直都是“父权式的医疗”，一切的医疗行为，医师说了算，相较美国在1990年通过《病人自决法》，确认了预立医嘱的法律地位，这次台版的《病人自主权利法》是融入欧美个人主义的生命观，病人的医疗主张与临终交代，浓缩在白纸黑字的“预立医嘱”中，他人无法更改。

但台湾民情终究是重家庭的共融观念，一下子走入要个人自主的时代，病人也许会徬徨地问：“我什么都不知道，要怎么自决？要怎么问医师？才能获得应有的讯息？”

“如果是判定生命周期仅剩半年的末期病人，医师要做的，不再是积极的医疗，而是如何让病人舒适有尊严的治疗。”在台大医院金山分院期间，执行社区安宁照顾的黄胜坚说：“这时候，医师的沟通训练，就非常重要。”

“医师，请不要把癌症的坏消息告诉我妈妈，我怕老人家会受不了……。”马偕医院安宁中心医师黄铭源说，台湾连续剧常常出现这种对白，在医疗现场也常发生。

在《安宁缓和医疗条例》中，医师对末期病人的病情告知，是病人“或”家属即可。在黄铭源的临床经验中，有七成左右的家属得知后，会希望医师不要让病患知情。“但隐瞒只会造成更大的遗憾。”黄铭源说，家属承载压力过大，病患也会错估形势，来不及执行临终遗愿。

但在《病人自主权利法》实施后，规定医师“应”主动告知病人病情。台北马偕医院安宁疗护教育示范中心主任方俊凯承认：“这对医师的沟通能力，是一大挑战，台湾的医师对病患的癌症病情告知时间，通常只有一到三分钟，和欧美国家的一个小时，相差太远。”

“短短的60秒到180秒钟，怎么跟病患讲得清楚，尤其是这辈子面临的最糟状况即将发生……”方俊凯说，重视安宁照护的日本，也是到2007年才开始发展出一套妥当的病情告知系统，台湾是在2011年才引进，目前仍在边修边学的阶段。

方俊凯指出，因为宣布的是坏消息，所以在病情告知前，医师得先具备四大要素。

一、“支持性的环境”。若是门诊期间，就选在单独诊间；若已住院，在隐私的考量下，不宜在病房内做病情告知（除非是单人房），否则应改到谘商室单独告知。

二、“告知技巧、字眼明确、态度委婉”。方俊凯说，用词一定要诚实，明确地说是“恶性肿瘤”，不可模糊地以“肿瘤”带过，因为病人与家属会疑惑或猜忌是良性还是恶性。

若病人当下沉默时，医师也必须给予五到十秒时间，待病人整理情绪后，再继续说明。

三、“足够的附加信息”。这个病会对你的人生、家里与工作的影响？要用什么样的治疗方式？有没有副作用等等。

四、“情绪支持”。方俊凯说，这一点是最重要的，要让病人知道，“医师保证会好好陪在身边治疗你，而不是保证医治好你。”

黄胜坚说，未来三年的倡导期，就是很重要的关键，整个社会，从病人、家属、到医师，都得学习这堂死亡课题。台湾医疗改革基金会（医改会）也推出“怎么问对问题，可以确保自己的善终权”的册子，教导民众与医师对话。

安宁照护的挑战

民众的安宁观念先进

政府配套却牛步

虽然台湾的安宁观念起步较欧美晚，但民众对安宁的需求与响应是越来越前进。《经济学人》一五年调查，台湾的安宁疗护质量整体排名亚洲第一、世界第六，包括《安宁缓和医疗条例》实施后，签署“临终不急救意愿书”（DNR）的人数，每年也都以倍数增加。

然而，“面对高龄化社会的善终权，民众的心理已经做好准备，但公部门却显得落后许多。”医改会研究员辜智芬说，很多县市的安宁病床不足，是否能照顾到，越来越多民众选择安宁照护，这是法律启动后，政府必须一起跟上的配套措施。

《最后十四堂星期二的课》书中，罹患渐冻症的老教授莫瑞史瓦滋被学生问起：“你怎么可能随时做好死亡的准备？”莫瑞说：“每个人都知道自己会死，但没人当真……所以，每天浑浑噩噩过日子。”“但是，有个比较好的办法。当你知道自己会死，并随时做好准备，就可以真正地比较投入生活。”

英国文豪莎士比亚曾说：“懦夫在未死以前，就已经死了好多次；勇士一生只死一次，在一切怪事中，人类的贪生怕死是最奇怪的事情。”在万物循环中，花开花谢，枯萎凋零，被视为自然，唯在人类社会中，死亡被视为恐惧与禁忌，不愿被提及。如今，台湾在高龄化的社会中，大家得学习，凝视生命的终点往前看……犹如莫瑞最后的授课内容：“唯有学会死亡，才能学会活着。”