缺药之后

写下求助信后，家长们的焦虑越来越明显。有近1500多人的“氯巴占病友群”里，药物余量最多的也只能维持两三个月，还有一些患儿已经不得不减药、停药。

至12月9日，武汉的李娟（化名）手里只剩下一盒半氯巴占，仅够女儿吃一个月。前几天，女儿打开药盒时，不小心撒落了一片，像往常一样，孩子捡起“脏了”的药片准备扔掉，李娟轻声制止。“相当于勒紧裤腰带过日子，她（女儿）还不知道，每天必吃的药快没了。”

李娟的女儿8个月大时被诊断为“婴儿痉挛症”。几年前，主治医生向她推荐了氯巴占，试用第一周后，女儿的病情基本看不到明显发作，第二周少量加药后，病情逐渐得以控制。

患儿在医生建议下服用氯巴占。图/受访者提供

如今，她女儿已经10岁了，虽然脑电图还没有彻底恢复正常，但在药物治疗和康复训练下，一切都在往好的方向发展。

苏州璐璐的女儿小乐患有难治性癫痫，病情发作时，会出现点头、流口水、抽搐等症状。在辗转多地求医后，国内一位知名神经内科专家同样建议试试氯巴占，不过，这种药“只能自己想办法”。

和璐璐一样，很多患儿家长都是在医生建议下用药，也都是通过患儿家属或代购人员获得氯巴占。家长称，一盒氯巴占的价格大概在300-500元之间。

然而几个月前，救命的氯巴占突然有了变化。起初是价格上涨，到了9月，很多代购人员下架氯巴占。后来，患儿家长们自己寻找海外药店，通过直邮的方式寄回国内，但包裹被海关扣留。

海关总署办公厅官方微博发布的消息显示，今年7月以来，庐州、济南、呼和浩特、武汉等多地陆续查扣数量不等的氯巴占。

多位患儿家长透露，近期各地都曾出现过类似情况。有家长在收到包裹后，被警方以涉嫌“走私毒品”带去做笔录；有家长在包裹被海关扣留后收到告知书，要求签署放弃声明。

在求助信发布10天后，事情还是没有得到缓解。一方面是药品被海关查扣，另一方面是大量的癫痫患儿面临断药危机，循着新闻进群的患儿家属还在增加。

国内某儿童医院神经内科主任医师梅丽（化名）告诉中国新闻周刊，如果在服用氯巴占后能有效控制病情，一旦因为断药而突然停药，癫痫可能会再次发作，不仅会影响患儿长期的治疗，甚至可能加剧病情。

事实上，已经有意外出现了。有家长将孩子停用氯巴占后发病的视频发到了病友群里，李娟看得揪心，“万一停药了，女儿该怎么办？”

“无可替代”

缺药之后，没有购买渠道的家属们只能自救了。

先前，李娟将女儿的氯巴占分了一盒给群里的病友，对方已经完全断药，病情也不太乐观，严重时可能抽搐一个小时。璐璐则选择减半用药，尽管这并不是医生的建议，但她实在没了办法，家里的氯巴占只剩不到一盒。

在氯巴占的购买受限后，家长们不是没有想过换药。国内抗癫痫药物有不少，德巴金、妥泰、开浦兰、拉莫三嗪、苯巴比妥、泼尼松龙等，但事实上，很多患儿都曾试用过。“要么不起作用，或者副作用太大”，李娟说，然后才想到了用氯巴占。

据了解，氯巴占最早于1967年在菲律宾上市，2011年底，氯巴占获得美国食品药品监督管理局（FDA）批准，并于2012年在美国上市。该药如今已在英国、法国、德国、印度等多个国家上市。目前在中国《精神药品品种目录（2013年版）》中，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控。

梅丽介绍，氯巴占属于苯二氮卓类药物，常用于治疗难治性癫痫中的几种特别类型，能有效控制癫痫发作。目前，在国内的抗癫痫药物中，有氯硝西泮，硝西泮，地西泮等，但是属于管控二类精神病药物，有些孩子用了没有得到理想效果，而且剂量或方法不当可能发生副作用。

一般情况下，医生们在病情需要使用类似药品时，通常先试用氯硝西泮、硝西泮等其他苯二氮䓬类药物，“效果不理想或产生耐药性后，才建议患者到境外港澳台或国外等地，经过专科医生诊治后处方使用氯巴占。在一些癫痫性脑病的治疗中，氯巴占可以说是无可替代的”，梅丽说。

在服用氯巴占之前的一年半里，医生为小乐开过拉莫三嗪、喜保宁、托吡酯、开浦兰等许多药物，还试过生酮治疗方法，“最好的时候小半年没发作，后来就严重了，一天之内发作几次。重心不稳就容易摔倒，孩子不是这儿青，就是那儿肿。”璐璐说。

直到2019年4月，小乐的病情再次发作。也是在这次就医时，一家人知道了氯巴占。后来，小乐吃了一年多的氯巴占，病情有了肉眼可见的变化，逐步得到控制，甚至可以多说一两个字。

对于氯硝西泮的效果，璐璐也有深刻印象。在吃了一段时间的氯巴占后，她在另一位医生的建议下为小乐换了氯硝西泮，没过多久，弊端就出现了：女儿的身体总是软软的，口水也开始不断流出，“就像挂了一个水瓶，实在受不了又换回来氯巴占”。

眼下，如果将氯巴占换回氯硝西泮，璐璐不敢想象会有什么后果。

梅丽曾在一天之内接诊了40位难治性癫痫的病人，她发现，其中一半以上的孩子都曾在其医生的建议下服用氯巴占。

为了避免突然停药带来的风险，她提前为这些患儿规划减停药而换用氯硝西泮，“这是没办法的办法。”梅丽说，有小孩本来控制得挺好，可以行走自如；换用氯硝西泮后，全身乏力，不得不坐轮椅出行。

毒品还是救命药？

对癫痫患儿和家属来说，氯巴占是救命药，但按照现有的规定，氯巴占属于第二类管制精神药品。没有正规的购买渠道，从海外自行购药，随时都有可能成为下一个“贩毒妈妈”。

11月，郑州一位癫痫患儿妈妈被指“贩毒”一事引发关注后，其被检方认定“走私、运输、贩卖毒品罪”，因犯罪情节轻微不予起诉。璐璐和李娟难以理解，“为孩子治病的药，怎么会和毒品扯上关系？”

中国人民公安大学副教授、食品药品和环境犯罪研究中心副主任曾文远曾提到，氯巴占作为国家二类精神管制药品，确实在刑法规定的“毒品”范畴里，“氯巴占具有成瘾性，会令人产生依赖，这是毋庸置疑的。”

不过，中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰在接受新京报采访时表示，氯巴占与海洛因不仅在成分上远不相同，而且，依据他三十载的从医经验，氯巴占的成瘾性并不强，更不会对服用者的精神状态产生负面影响，“如果这个人的精神状态本来就是正常的，那么服用氯巴占几乎不会有什么影响。”

梅丽也提到，在国内，氯硝西泮、苯巴比妥同样也是二类精神管控药物，已经合法上市多年。医生在开具处方时，严格限制药量，最多只开7天的量。“如果说氯巴占是毒品，那其他的精神药物怎么说？”

在专注重大毒品案件辩护的北京盈科（广州）律师事务所律师王红兵看来，根据《刑法》《禁毒法》相关规定以及《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》精神，认定毒品属性之一是非法使用性。如果氯巴占用于医疗，则其是药品，不符合毒品非法使用性特征。

“代购将走私进来的氯巴占卖给患者家庭，而不是卖给吸毒人员或者毒品犯罪人员，则其不构成走私毒品罪，因为此时氯巴占不是毒品，而是药品，是用来治病的。”王红兵说。

在药品被海关扣留后，几位家长将患儿的病历、处方等与氯巴占包裹一起发出，他们获得放行，最终拿到了药品；也有一位家长在新闻报道之后发现，原本在海关停留多日的包裹，突然又有了物流进展。

看到这些消息，李娟觉得羡慕，但这仅仅是个别人的幸运，对这个群体来说只是杯水车薪，更多的人依然面临断药风险。与此同时，还有一些患儿家属仍在接受警方的调查。

“我们买药的目的只是为了给孩子治病。”李娟说，如果氯巴占作为控制药需要报备和监督，家长们愿意配合，但现在压根没有渠道。

1000多名氯巴占病友的求助信引发关注后，一些病友组织、医院和其他组织也开始奔走呼吁。让孩子“活下去”是他们最单纯的想法。

2017年，我国曾发布《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》，其中就包含氯巴占。国家药品监督管理局药品审评中心官网显示，2020年11月30日，宜昌人福药业有关氯巴占片的仿制申请已被受理。

不过，国内仿制药何时能上市，这还需要打个问号。

另外，还可以通过临时进口途径解决某一罕见病临床急需药品。比如2019年，米托坦片正式进入北京协和医院。当时这在国内就属首次。

相关报道提到，在米托坦片一次性进口申报过程中，协和医院多个部门共同起草了十余项文件，在国家政府、卫生行政部门和药品监督部门等多部门近10个月的合力“破冰”下，获得批准。

显然，这些办法都难解罕见癫痫病患儿即将断药的燃眉之急。“我们的孩子等不了那么久”，眼下，李娟们颇感无奈。