我这话说着心虚，这么多年早已明白我们想活下去更难！事实是有腿的不如没有的，截肢的朋友只要能装假肢的，还是可以走路的；重要的是脏器功能不会受影响，而截瘫半截身子都失去了功能！截肢的朋友性功能和二便都应该还好，而性对截瘫是难言之痛，人有很多的兴趣，性只是其一，心大的倒可以无视。倒是这二便真让人头疼！说是年复一年日复一日为二便劳碌忧思亦不为过!

九三年夏天刚动完了手术,为我动手术的陈医生来查房。陈医生四川人，长得却像山东人五大三粗。他看着我导尿的管子，操着浓重的四川口音说：“小伙子，以后你下半辈子就要和大小便作斗争喽！”当时对这话深不以为然！吃喝拉撒睡天生就会，还斗争个啥？后来的二十多年印证了陈医生的话！从小伙儿到大叔一路走来还好我没有败下阵来，与二便的斗争继续进行时！

做这种比较没有歧视也没有嘲笑，有的只是自嘲式的苦中取乐，有羡慕但绝没有嫉妒和恨，截肢的兄弟和轮友们一笑过后也互致祝福。残疾不论何种不论轻重从心理上讲都是一样的痛苦，但从生理上讲谁更适合生存，就各有各的不同了。

脊髓是中枢神经，大脑指挥全身运动和大小便都是通过脊髓传导的；人的皮肤和内脏感觉也是通过脊髓传导到大脑的。由于外伤（我知道的多数是坠落伤及车祸所致）、患病（比如椎间盘突出|、脊髓囊肿之类的手术造成的后遗症）脊髓受到损伤，就会中断脊髓神经的传导功能。

脊髓损伤后会造成运动、排便、感觉、排汗、呼吸、性功能等多种障碍，会发生褥疮、尿路感染、肺炎、痉挛、幻肢痛、骨质疏松等多种并发症。并发症治疗延误或不当又会造成肾功能损害、败血症、深静脉血栓而威胁生命。因此，脊髓损伤者必然会遭受各种身体障碍和并发症的折磨，非常痛苦！

更让人绝望的是脊髓损伤后无法再生和修复！打个比方脊髓好比主干的光缆，光缆断了精彩自如的网络世界将戛然而止；脊髓断了，横断面以下的身体特别怪异，它还在那儿但所有权早已不属于主人所有，它听命于谁只有天知晓！这就是截瘫——可怕的梦靥一般的两个字！

上面说的这些诸般苦，我唯一没有经历的就是强痉挛。因为我脊髓神经断得彻底，损伤平面下没有任何知觉，也就感觉没有腿一样，自然不会痉挛。强痉挛的苦听病友们说起过，痛到深处好想拿刀砍掉自己的腿。

而且如果损伤部位高的话，比如颈椎痉挛发作的时候更是苦不堪言！感觉所有的脏器都被收紧了，呼吸都困难！后来听一位学医的病友说，就是肌肉紧缩压迫到肺部，自然呼吸不畅。不过有痉挛的轮友肌肉萎缩的状况要好得多，有一形象说法有痉挛的叫硬瘫没痉挛的叫软瘫。

我看过一个统计数据，咱们国家有脊髓损伤者超过130万人，还在以每年大约8万人速度在增加。这些不幸的兄弟姐妹多数是交通事故、工伤事故的受害者。在不少的截瘫群聊过，从中可以得到一个大概的结论：认定为工伤的、拿到赔偿的只占很少的比例。

境遇最好的轮友就是认定为工伤的，这很容易理解，拿到了足额的赔偿金，每月还有不菲的工资，衣食无忧经济上相对宽裕，大家笑称这是截瘫中的贵族。

次之的是没有认定为工伤，但拿到了赔偿金。此族若精打细算又坚持锻炼爱惜身体，生活又没有大的变故，虽是坐吃山空但生活总还过得去的,他们应该是截瘫中的平民一族。

剩下的就是和我一样的大多数——既没有认定为工伤又因为种种原因拿不到赔偿金的脊髓损伤者，一个欲哭无泪默默无闻艰难谋求生存的群体，其背后是一个个摇摇欲坠的家庭。不健全的用工制度、保险制度、车祸 、医疗事故造就了我们这个群体，我们应该被叫做欲哭无泪族。身体都这样了还拿不到一点补偿，只能是欲哭无泪。经常有车祸受伤的轮友发狠：把我撞成这样就不管了，我要找到他（车祸肇事者）算账！可现实的情况是爬都爬不动，下床都费劲。

我族几乎全靠家里供养！我族也有自强模范，但那是极少数！也经常耳闻目睹有的轮友为挣少的可怜的钱得了褥疮或熬坏了身体。心惊之余暗想老实实待着甭长病就挺好了，咱可别做金钱的奴隶。这观点经不住推敲，说白了是懒人的思维：一老老实实待着并不能确保不生病；我属于有饭吃老老实实待着的，可病还是会隔三差五找上门来。

脊髓损伤所带来的身体的变化有些是不可逆的，你眼睁睁的看着但你扭转不了，比如肌肉的萎缩。二有饭吃的还能老老实实待着，没有饭吃怎么待？只能拖着病体自己找饭吃！耳闻目睹这样的轮友，只能感叹一声：生易死易活着不易！

这一族怎么看也是家庭的拖油瓶，而且油瓶大的吓人重的也吓人！负重而行的亲人们注定要步履维艰！也许走到某个阶段油瓶被扔掉就是必然了，不然拖油瓶的就要被累死了！

我族是最需要帮助的！极少有家庭能够承担得了这样的重负！有轮友被家人忍痛舍弃，有伤不治有病不看，任其自生自灭。原因只有一个，家庭早已被拖垮！截瘫病人遭遗弃虐待也时常见于报端，个中惨状，不忍直视！

残疾苦，残疾中的截瘫更苦，截瘫中的无泪一族最苦！理应得到国家更多的救助。救助无非两个层面，一是物质方面的，二是精神 方面的。

现行的社会救助是低保,力度更大一点的是特困人员救助。大部分的轮友都是符合加入的条件的，但这方面的救助是远远不够的！这两样救助都没有把重度残疾人士（截瘫是重残中的重残）单列出来，也就是说和同样享受这两项政策的其他群体，重残人士没有得到什么特殊的救助。尤其脊髓损伤的朋友后期的治疗护理都是终身的，花费也是巨大的。

当然入了低保的重残的兄弟姐妹都可以申请两项补助：一个是残疾人的生活补助，一个是残疾人的护理补贴，这两项别的地方我不知道，在我们这儿今年每月各是一百块钱，以前各是六十元。大家都戏称这点钱不够换尿管的，确实如此，如果是间歇性导尿的话，一天需要四到六个导尿包（一个一次性导尿包十元左右）。即便造瘘的话，一个月也要200元左右。这点救助对于一个没有任何收入的无泪一族根本无法保证其生存。

我个人觉得社保的福利救助政策急需要更加细化，重度的残残人和享受救助的其他群体要区别开，不同种类不同程度的的残疾也要区别开，比如脊髓损伤的残疾人也要分出个三六九等，只有这样最需要救助的群体才能得到最急需的救助！而不是人人均沾毛毛雨，结果都无关痛痒。

还是数据说话，下面摘录的是每日财经网六月八号的一篇文章，文章太长，只摘录了几个省的数据。

据悉，全国低保标准中，东部沿海较高，中部次之，西部较低；上海市的低保标准最高，达到970/月，河南省的低保标准最低，城乡分别为250/月和142/月。那么低保2017年每月多少钱呢？2017最新各地低保标准又有什么变化呢？

说明：本文的低保标准为各省市的平均标准，如有不符，以当地标准为主。本文数据来源于各省市民政局网站。

低保2017年每月多少钱？因为地区发展不平衡，每个省市的低保标准存在一定差异。

2017部分地区低保标准：

上海

2017年4月1日起，调整提高城乡居民最低生活保障标准，从每人每月880元调整提高到每人每月970元。

北京

截至2016年12月，北京市城乡低保共有7.6万户、12.68万人，其中城市低保对象约4.72万户、8.02万人，农村低保对象约2.88万户、4.66万人。2017年北京市调整社会救助相关标准，城乡低保标准由家庭月人均800元调整至900元，城乡低收入家庭认定标准调整由家庭月人均1050元调整至1410元。这是北京第二次提高低保标准，新标准于今年1月执行。

广东

广东省2017年低保发放标准：

第一类地区：每人每月城镇和农村低保最低标准均为900元;

第二类地区：每人每月城镇和农村低保最低标准均为740元;

第三类地区：每人每月城镇和农村低保标准均为680元;

第四类地区：每人每月城镇和农村低保标准分别为 580元、400元。

第一类是：广州市、深圳市;

第二类是：珠海市、佛山市(含顺德区)、东莞市、中山市；

第三类是：惠州市、江门市(不含台山、开平、恩平市)、肇庆市(不含所辖县);

第四类是：汕头市、韶关市、河源市、梅州市、汕尾市、阳江市、湛江市、茂名市、清远市、潮州市、揭阳市、云浮市、江门列入三类地区以外的市、肇庆市所辖

贵州

贵州省城市低保平均标准提高到561元/月,其标准划分为3个档次。

第一档：贵阳市各区、贵安新区，每人每月641元；

第二档：贵阳市三县一市、六盘水市各县（区、特区）、麻江县，其余各市（州）的县级市（区）、市（州）府所在地周边经济开发区，每人每月600元；

第三档：其余县每人每月532元。

全省农村低保平均标准提高到3580元/年，其标准划分为3个档次。

第一档：贵阳市除南明区和云岩区以外的8个县（市、区）、贵安新区，每人每年3840元；

第二档:六盘水市各县（区、特区）、麻江县，其余各市（州）的县级市（区）、市（州）府所在地周边经济开发区，每人每年3612元；

第三档:其余县，每人每年3528元。

四川省

城市低保标准为435.7元/月，其中成都495/月

农村低保年标准为3244.8元/年，其中成都5657.1/年

重庆市

城市低保标准为460元/月，较上年增加40元。

农村低保标准为300元/月，较上年增加70元。

陕西

城市低保标准：各地现行标准上提高15元/月以上。

农村低保标准：3015元/年

甘肃

城市低保标准为451元/月，较上年提高8%。

农村低保标准为350元/月，较上年提高22.6%。

以上数据摘自每日财经网，从中可以看到一种特色，即便现在不多的救助，也存在着城乡和地域的差距。不管是低保还是特困人员救助，地域和城乡的差异是很大的，省与直辖市不一样，省里的各地市又不一样，市下面的各个县也不一样，就算一个县也是有城乡之别的。

脊髓损伤所带来的并发症，不会因为地域和身份的不同而厚此薄彼。比如并发症不会因为一个轮友太过贫穷而不去伤害他，相反贫困地区的病友们因为众所周知的原因：文化水平低、收入低、医疗条件极差等等，更容易遭受并发症的困扰折磨。如此看来不发达地区的病友们应该得到更多的帮助才是，但实际情况恰恰相反！

除了地域还有城乡的差异！这两种差异差得不是一星半点！不是嫉妒发达地区和城镇的’轮友们得到的救助多，对重度残疾群体的救助总体水平是偏低的，发达地区城镇的轮友们也应该得到更多救助。想表明的是不发达地区和农村的病友们得到的救助太少！同命不同价的事情听到了太多，像交通事故的赔偿。好在有的地方已经取消了城乡的差异，比如北京！点滴的进步也是进步！值得点赞！

面对这样的观点也许有人会说：“发达地区生活水平高物价高花销大，农村和不发达地区......”这是典型的流氓无赖加混蛋的逻辑！别人的生活水平低，那为什么不允许别人的生活水平稍微的提高那么一点儿？至于物价的高低花销的大小，在这个网购的年代更不是问题了。

如果面对这个社会上最最弱势的一个群体，能够做到一视同仁不再有城乡和地域的差异，那值得相拥而泣！相拥哭泣不是因为多了那么一点人民币，而是因为我们这个社会距离文明，公平，正义，又进了大大的一步！

看过一些介绍欧洲美国日这些发达国家的残疾人的福利救助制度，不说他们的好坏，如果一个残疾人士看到那些政策会心向往之。感兴趣的朋友们可以去找度娘度娘看起来很公平的。千万不要再说我们的财力达不到，我们的经济发展水平还不够，等等等等这些话。我们是世界第三的经济体，就我们国家现在的财力应该做得更好，也相信以后会更好！

看到这里也许又有人会说我们已经很不错了，想想十年之前，残疾人能得到什么帮助？就是服这样的同志，喜欢摆事实讲道理的同志。大概七年前，我刚入低保的时候每月70元，还没有重度残疾的两项补助，但我已经是觉得很好很好了，因为在此之前低保每月才二三十块钱。说得对的确是进步了！可是你想一想，我们与别人的差距够大，如果我们还以蜗牛的速度前行，怎么缩小差距？

至于精神层面的救助不是送美女帅哥，如果能帮助残疾人更轻松更自由地融入社会，这就是精神层面最好的救助！能不能善待残疾人这个群体是一个社会文明程度的标尺！比如无障碍通道能不能做的更快更好更普及；残障孩子的入学能不能有个更好的学习环境；残疾人的就业扶持能不能更细化，力度能不能更大；政府公职人员录用残疾人比例能否提高一下？

每年的残疾人日都会大费周章的宣扬几个典型，但持之以恒的告知民众预防残疾的知识应该更为迫切一万倍！就我个人的经验，告知刚受伤的轮友们脊髓损伤并发症的预防知识，是关乎他们命和运的大事善莫大焉！刚刚过去的9、5“世界脊髓损伤日”大媒体的报道几乎没有，社会对这个日子好像也没有多少声音发出。

絮絮叨叨说这么多，无非想说明一点：截瘫苦，截瘫中的无泪一族更苦！应该加大对这个群体的福利救助，更应该给他们就业方面的培训指导，千方百计增加他们工作的机会。时不我待，那些苦苦支撑濒临崩溃的截瘫家庭随时都会垮掉。一棵稻草会压垮一匹骆驼，而一丝温暖的曙光也会给人无限的希望！期待着这曙光能快点到来！！

来自外界的帮助是我们急需的，但我们自身的努力更为重要！有办法有能力就力所能及的挣点钱。即便被亲人养着，也要坚持适当的锻炼，再而培养自己的兴趣，热爱属于自己的生活，把自己的笑脸展现给爱自己的亲人们！我们在这个世界上的每一天每一分钟都是弥足珍贵的！

下面的几首诗词在病友之间流传甚广，早就想把它发在公众号上，一直在犹豫。可以看出来不是一个轮友所写，文化程度、文笔、心态都是有差异的，但那份悲苦是相通的。到底是哪几位战友前辈的大作无从可考。曾经在百度截瘫吧发过这些文字，被贴吧管理删了，许是觉得太过凄凉吧。

所谓久居鲍鱼之肆而不闻其臭，相信大家久浸苦缸之中，早已不觉其苦，偶尔还以这苦自得其乐！转过来不是让大家一起悲伤哭泣绝望，而是让大家尤其是年轻的病友明白自己的处境，清楚前路的诸多磨难，进而一一地闯过险关恶水，重新找回属于自己的美好生活！

（一）截瘫难-褥疮

一朝截瘫万事艰，下身瘫痪翻身难

褥疮如影随身缠，时间长了不翻身

定然皮开肉又绽，稍不留神往里烂

直到白骨露外边，长期溃烂血感染

毒血败血太凶险，各种药物都用遍

治好褥疮难上难，

褥疮褥疮象座山,截瘫路上第一关

（二）截瘫难-泌尿系感染

截瘫难，难在泌尿系感染

下身瘫，膀胱尿道都瘫痪

刚截瘫，尿液潴留排尿难

怎么办？只好插上导尿管

烦又烦，每天冲洗也感染

过一段，脊髓休克已暂缓

稍一动，尿液就会流外边

尿不完，膀胱尿道结石患

更凶险，肾脏结石最难缠

难上难，稍不留神就感染

不好办，复杂泌尿系感染

一天天，时间长了肾衰患

不几年，死神就会降身边

险上险，截瘫征程第二关

（三）截瘫苦

人生最难是截瘫、僵卧家中病魔缠

非但工作不能干、生活全靠人陪伴

人一落难真情显、亲朋好友都躲闪

家庭日久也不堪、十有八九抛弃咱

屎尿成天满衣衫、褥疮泌尿系感染

随时都来侵扰俺、叫天天不应来！

叫地地不怜！两腿一蹬上了西天!

（四）截瘫难-大小便

截瘫苦，苦在大小便

肠道瘫痪蠕动慢，大便总要好几天

又吃泻药又用栓

膀胱尿道都瘫痪，稍微一动尿涟涟

一天喝水二三千，否则会把结石患

整天骚臭口难言，湿了衣衫透床单

要想干净如登天

唉！一言难尽是截瘫

（五）截瘫难-强痉挛

截瘫苦，苦在强痉挛！

神经并未全横断，受损平面为接点

上面神经已完善，下面却不能接连

末梢发出神经电，却因不通成痉挛

稍微一动浑身颤，膈肌上提气难喘

肌腱强直手变弯，两腿如铁垂足尖

有的剧痛如闪电，白昼黑夜不间断

药物难抑强痉挛，手术阻断都很难

唉！生不如死强痉挛

（六）截瘫难-求人难

世风恶,人情薄，人到截瘫才知觉

君子少,小人多，白脸狼君满城郭

求人难，看脸色，势利小人难捉摸

笑容无，见面躲，直如瘟神对面坐，

话好说，事难做，满囗答应只推磨

没有权，不花钱，等等再说，有困难

朋友面，熟人面，其实只看权和钱

且奈烦，莫悲叹，忍气吞声还得办

真英雄，不怕难，跨下之辱非心甘

峰路转，曙光现，胜利结果是关健

障碍除，路途宽，笑到最后是好汉

要敢想，更得干，方法能把世界变

（七）迷梦

东风寒 结白霜

染天地 莽苍苍

轮椅 电脑和病床

诸恙齐发心怅惘

睡去迷梦醒时醉

前路茫 路何方

眉间愁退 心头未央

曲未终了歌弦碎

度日如年旧轩窗

落花流水 泣血残阳

攒眉凑诗谁知味

人间短 残梦长

（八）春愁

世间无物抵春愁

谁知截瘫万古忧

万千伤痛多如流

平生纵有擎天志

今日却以截瘫休

呜呼哀哉兮！

愁！愁！愁！

无泪一族多数整日憋在家里，属于社会被遗忘的一族，也极少人发声。原因很简单，这一族人干啥都费劲大便费劲小便费劲起床费劲出门费劲发声更费劲。不傻的人都清楚自己的卑微但也应该发出自己的声音，希望大家也这么想。不是有很多的残疾人人大代表吗？真心希望这篇文字被更多的人看到，假使能够被我们的人大代表看到最好不过。更希望我们的海迪姐姐能看到，她可是我们的当家人。

毋庸置疑的是——我们这个社会是在进步的！一切都在向好的方向发展！政策的改变也不是一蹴而就那么简单，最后允许我偶尔患一下妄想症：如果这些杂乱的文字能够起到哪怕半丝半毫的作用，那就足以让我欣慰到天天晚上睡好觉了。

最后向支持我的亲爱的朋友们说声抱歉！让大家久等了！