2013年,知乎上有一个吸引近三千人来回答的问题:你觉得自己牛在哪儿?为什么会这样觉得?
热度最高的回答来自一个新疆石河子的少年——程浩,他娓娓道来自己活过的20年:
“以上的回答都弱爆了,我自 1993 年出生后便没有下地走过路,医生曾断定我活不过五岁。然而就在几分钟前,我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。......二十年间,我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单......命运嘛,休论公道......真正牛的,不是那些可以随口拿来夸耀的事迹,而是那些在困境中依然保持微笑的凡人......”
好好活着,是这个叫程浩的少年,留给我们最好的寄语。
美丽世界的孤儿
1993年初春,程浩出生在新疆博尔塔拉,在中国大地的西北边缘,与哈萨克斯坦接壤。这里有风景如画的赛里木湖、白雪皑皑的高山褶皱。生在这样的广阔地带,似乎注定要用脚步丈量大地。
然而程浩却与这些美景无缘,他笑称自己是“宅界巨子”“职业病人”,当同龄人一点点探索世界的时候,程浩只能被困在床上、轮椅上。
刚出生时,家人并没有发现程浩的异常,直到六个月时,有人发现程浩“太老实,不踢不蹬不翻滚”,妈妈李哲带他去北京和天津看病,有大夫怀疑是脑瘫,但明显和程浩的症状不匹配,程浩说话早,爱对着李哲一直叫“妈妈”,脑瘫患者的语言能力不会这么好。
李哲不甘心,带着程浩几乎跑遍了所有的大医院,病因却一直成谜。家人甚至带程浩去石家庄找气功大师扎针,“孩子受罪,从头到脚没有一个地方不扎”。
求医的那些年里,有医生断言程浩活不过五岁。然而程浩与妈妈一起,把这个数字延长了四倍。有一次,李哲喝了点酒,说她最大的愿望就是让当年那个说程浩只能活五岁的医生再见见他。
年纪尚小时,程浩还可以坐着,李哲出门上班前,就在程浩周围堆一圈被子,支撑他坐起来,等他累了就给李哲发短信,李哲就赶回家帮程浩换一个舒服的姿势。
随着年龄的增长,程浩的身体状况愈来愈差,肌肉逐渐萎缩,皮肤太薄了,包裹着心脏,从外面能看到心脏跳动的凸起。程浩的左肺没有发育,只要一个小感冒,就会让他呼吸困难,李哲得时常备着氧气瓶。
程浩把自己的日常生活总结成16个字:读书、码字、鼠绘、发呆、看电影、听音乐、吃药。
命运如此,休论公道
平时李哲推着他出门,总会被路人盯着看,程浩会和妈妈贫嘴“你看我长得多帅”,其实他特别怕被别人讨厌,很在乎自己的“形象”。程浩爱穿白色的衣裳,夏天怕身上有味道每天都要洗澡。每次李哲喂程浩吃饭都要花至少一个小时,“他不能让自己嘴角沾一点东西,身上不能有一滴油点”。
除了身体上的巨大折磨,程浩一直与深不见底的孤独相伴。
去世前六天,程浩在知乎更新了一篇未完成的小说《他和我,很像》。故事的主人公伯爵住在高高的城堡里,城堡下的漂亮花园吸引了许多孩子去玩耍。而伯爵只能从窗户看着他们嬉戏,假装自己是其中的一员。伯爵偶尔下楼,想要和大家一起玩耍,但总会被孩子们反复追问:“你为什么坐着三轮车?”程浩写“这句话就像火一样,烧得人脸颊发红。”
这篇未完成的小说,程浩选了一张颇有意味的配图——一只黄色的小鸟被禁锢在铁笼中,下一张,铁笼如渔网散落在地,鸟儿飞向了遥远的蓝色天空。程浩把这种希望寄托在阅读和写作中。
生命的最后几年,程浩已经坐不起来了,整个人蜷缩成一团,体重不到30公斤。他的写作是用鼠标点击屏幕上的软键盘完成的,程浩爱不释手的电子书,是他用稿费买来的,一个电子书七八百,他没好意思向家人开口。
点击鼠标的嗒嗒声,常伴着李哲入眠。因为长时间保持同一个姿势,程浩手臂上总有无法消散的淤青。
就这样,程浩“点”出了44万字,其中有读书笔记、未完成的小说、诗歌、日记,还包括在知乎上的回答——这是互联网之于程浩的意义,他认识了许多朋友,也鼓舞着那些处在逆境中人们。
2013年8月,程浩去世的消息,抵达到很多知乎网友那里,许多人给李哲打去电话,一个男孩告诉她是程浩的回答把他从病魔那里拉了回来,让他觉得生活仍有意义。
数十万网友自发哀悼,包括东东枪、于莺、章治和、李开复、蒋方舟等。金山网络CEO傅盛说:“看了这些文字,才理解生命的厚度各有不同。程浩的生命只有二十年,但对生命的理解,完胜我已有的三十五年。”
伯爵离开了城堡
“父母有没有谈过你的将来?你对未来有什么设想和憧憬?”在这个问题下,程浩的回答是:“我们共同的设想就是过好每一天,想做什么就去做,不要寄希望于未来。”
努力活好每一个今天,对程浩来说,几乎花光了所有力气。
闯过鬼门关时,他会说“阎王嫌我太善良,上帝嫌我太混账,他们都不肯收留我,没办法我只能回到人间”。每一年过生日,程浩都会在脑海里发挥想象,命运如可怖的恶魔,咬着后槽牙,发出嘶哑的声音:“小子,你又长了一岁……“在程浩的文字里,我们总能看到一个男孩计谋得逞后得意洋洋的样子。
而他的文字,在这十年间,一直感动、激励着无数读者。
《站在两个世界的边缘》重新整理收录了程浩生前撰写的专栏文字、知乎问答、书信和短小说、诗歌创作,也收录了记录生命最后四年光影的日记。
这个来自遥远边疆的少年,努力地用文字构建出属于自己的世界,他阅读、思考,留下印记,证明自己曾经来过。
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“感动中国”人物候选人、知乎著名ID程浩生命之作,去世十周年纪念版,呈现感动世人的程浩短暂且璀璨的一生!
此次纪念版选自已出版的《站在两个世界的边缘》(2013)和《生命的单行道:程浩日记》(2013),有专栏文字,有知乎问答,有书信和短小说、诗歌创作,也有记录生命最后四年光影的日记。
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